摘要:延生托養(yǎng)中心位于北京郊區(qū),是中國大陸唯一一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。自2015年成立至今,共收治病患92人,近半數(shù)在此安然離世。創(chuàng)辦人相久大為托養(yǎng)中心設(shè)立的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)是體面地延續(xù)生命。
目前,我國每年有7萬至10萬新增植物人患者,全國患病總?cè)藬?shù)保持在30萬至50萬之間。大部分植物人難以長久留院救治,因在家中護(hù)理不周以致生命終結(jié)。
這間特殊的病房里藏著對生命的期盼,對死亡的淡然。病床上的故事往復(fù),相似,各有悲歡。暮色將近,植物人群體的困境隱匿在山間。
圖、文、視頻|呂萌
剪輯|沙子涵
編輯|高心碧
時(shí)間在500平方米的監(jiān)護(hù)室里宛若靜止。淡藍(lán)色的燈光從聯(lián)排窗戶散發(fā)開來,不分晝夜。
延生托養(yǎng)中心位于北京密云圣水頭村,是中國大陸唯一一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。患者中有未及弱冠的少年,也有年過耄耋的老人,多因車禍、醫(yī)療事故、心臟驟停、中風(fēng)等原因,完全喪失認(rèn)知能力。在醫(yī)學(xué)上,他們被定義為植物狀態(tài)。
在這里,他們插著胃管、尿管、氣切管,用監(jiān)測儀上波動(dòng)的數(shù)字與外界“交流”。何時(shí)蘇醒或悄然離世,無人知曉。
王明濤坐在妻子張丹的病床前,用手輕輕撫摸著她的額頭。張丹望向王明濤一側(cè),眼神空洞,眉頭微皺,左手手指佝僂著懸立在半空。
“吃飯了,聽到你就眨眨眼?!睆埖]有任何反應(yīng)。說罷,王明濤取出在家準(zhǔn)備的流食,注入透明的鼻飼管中,緩緩滑進(jìn)她的胃里。托養(yǎng)中心有統(tǒng)一的流食供應(yīng),王明濤不放心,自己研究營養(yǎng)配比,用保溫飯盒裝來,每天喂食5次。
下個(gè)星期就是張丹50歲的生日,她曾在密云的一家公司做會(huì)計(jì),喜歡跑馬拉松,王明濤時(shí)常陪伴左右。臨近退休年齡,二人已開始規(guī)劃退休生活。
2020年1月6日,張丹遭遇車禍,腦部嚴(yán)重受傷,被診斷為植物人。王明濤帶著妻子跑遍北京出名的三甲醫(yī)院,手術(shù)、住院,花了70多萬。這是他們的全部積蓄,包括給兒子存下的結(jié)婚錢。
王明濤是鐵路工人,ICU里每一天的費(fèi)用近五千元,幾乎相當(dāng)于他的整月工資。醫(yī)療費(fèi)用和看護(hù)時(shí)間,讓他陷入兩難。4月,經(jīng)朋友介紹,王明濤決定將妻子送到延生托養(yǎng)中心。
在這里,張丹能得到24小時(shí)輪班照顧,包括每日口腔護(hù)理、尿道口清理、吸痰,幫助排便,定期理頭發(fā)、剪指甲。
相久大曾是密云區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)外科主任,他學(xué)歷不高,從醫(yī)20余年,自認(rèn)為職業(yè)前景有限。他清楚植物人的艱難處境:正規(guī)的公立醫(yī)院床位緊張,鮮有閑置的床位接收患者,普通家庭難以負(fù)擔(dān)ICU的高額治療費(fèi)用,民營養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)又缺乏專業(yè)的護(hù)理技術(shù)。
多數(shù)植物人被帶回家中,因難于護(hù)理,壽命較短。這也是全國年新增植物人人數(shù)不少,但總數(shù)不多的原因。
2014年,相久大從醫(yī)院辭職,決定賣房創(chuàng)業(yè),開辦托養(yǎng)中心,前后投入500萬元左右。2015年3月,托養(yǎng)中心收治了第一名植物人。第二年,患者增加到了兩人。每人每月護(hù)理費(fèi)用為7500元,因未獲得民政部補(bǔ)貼,托養(yǎng)中心一度入不敷出。
此前,臺(tái)灣地區(qū)已有植物人托養(yǎng)先例,大陸較少有人關(guān)注,仍是一片創(chuàng)業(yè)藍(lán)海。但遭遇的阻礙還是超出相久大的想象,選址、執(zhí)照辦理、資質(zhì)許可,樁樁艱難。
虧損持續(xù)到今年年初,延生托養(yǎng)中心基本達(dá)到收支平衡,咨詢?nèi)朐旱碾娫捲絹碓蕉啵参粠捉柡?。深圳等地多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)試圖尋求合作,相久大暫未應(yīng)允。
此前,盡管托養(yǎng)中心運(yùn)營艱難,有貧困家庭找到相久大尋求幫助時(shí),他也免費(fèi)接收病患。張曉梅便是其中之一。她與丈夫陳強(qiáng)是河南駐馬店人,靠種田和外出打工維持生計(jì)。2016年底,陳強(qiáng)突發(fā)腦出血,再也沒能醒來。張曉梅一邊在醫(yī)院照顧丈夫,一邊供養(yǎng)兩個(gè)上學(xué)的孩子,四處借錢,焦頭爛額,直到陳強(qiáng)被托養(yǎng)中心收治。
2017年,49歲的張曉梅在這里陪著丈夫陳強(qiáng),度過了他生命里最后的半年。期間,她跟著護(hù)士學(xué)習(xí)了如何護(hù)理病人,吸痰、翻身等技術(shù)漸漸熟練后,她成了一名工作人員。丈夫去世后,張曉梅選擇回到了托養(yǎng)中心,繼續(xù)負(fù)責(zé)給患者做流食、換洗床單。
一晃過去三年,她看著新患者家屬急急忙忙辦入院,守在床邊久久不愿離開,覺得有自己當(dāng)初的影子,偶爾上前開導(dǎo),“勸他們想開一點(diǎn)?!?/p>
久了,自不必勸。托養(yǎng)中心只在周末才熱鬧一點(diǎn),少部分患者家屬每周來探望一次。剩下大部分患者的床邊,很久沒有出現(xiàn)過問候的聲音。
王明濤實(shí)屬個(gè)例。中午和晚上,他準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在病房里,為妻子擦拭、翻身、敲背,每天如此。他們家中的擺設(shè)保持著原狀,“等有一天她醒了,回家還是個(gè)熟悉的樣子?!蓖趺鳚杂衅诖?。
五年時(shí)間里,延生托養(yǎng)中心接收了92位病人,其中43人離世,無一人醒來。病人臨終前,有些外地家屬趕不及過來,囑托相久大幫忙送到殯儀館。
“生命到了最后一程,醫(yī)學(xué)也無能為力?!毕嗑么笙M覍倮斫?,“我們能做的只是盡力維持患者的體面。”
天色漸亮,病房里的呼吸聲此起彼伏,床頭氧氣罐中,氣泡不停地翻滾。護(hù)士照常忙碌起來,給患者翻身敲背前,會(huì)喊他們的名字,和他們“聊天”。換洗床單時(shí),有心者打開藍(lán)牙音箱,給患者播放音樂。
不時(shí)有人路過窗口,擺弄下窗前的仿真盆栽,它們顏色鮮艷,永不凋謝。
(文中除了相久大,其余均為化名。)