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辭職、賣房、花光500萬:人生,太多意外了……

五年前,相久大從公立醫(yī)院辭職,賣掉一套房,創(chuàng)辦了植物人延生托養(yǎng)中心。目前,有40位患者從天南海北匯聚于此,躺在病床上沉睡,他們依靠每日六次的流食維系生命。這里沒有誕生過奇跡。接收過的150多位病人中,無一例蘇醒,但大多數(shù)家屬仍未放棄等待。他們從最開始每天守在病床前,到幾天看望一次,再到幾個月來一次……盡管最后收到的,可能是一張死亡證明。

四月末,北京六環(huán)外溫度宜人。

在密云區(qū)圣水頭村村口,坐落著一所四合院。麻雀此起彼伏地叫著,從房檐跳到地面,再躍到枝頭。除了鳥叫和頭頂偶爾的飛機轟鳴,安靜,才是這里的主格調。

早上六七點,孫振林從家中出發(fā),開車去往四公里外的華遠菜市場。他直奔常去的攤位,胡蘿卜、土豆、青菜各挑上十幾斤,再拿兩箱雞蛋、一袋雞胸肉,放到了后備箱。

東西有點多,盛不下。孫振林抱起一些,放到車后座。隨著天氣變暖,食材不宜過多儲備,每隔一天,他來這里采購一次。

孫振林是相久大的初中同學,也是托養(yǎng)中心的后勤主管,他為瑣事忙碌,也見證著這里的悲歡離散。

怕遺漏,孫振林有時會在小本子上寫下要買的東西

禍不單行。

今年年初,短短兩三天之內,托養(yǎng)中心有5位病人相繼離世。

相久大坐在桌前一根接一根抽煙,兩包不同牌子的香煙,一天就抽盡了。他老早就想著戒掉,一直沒做到。

護士是最了解病人情況的一群人,他們24小時守在病區(qū),往往在病人離世前兩天就能發(fā)現(xiàn)征兆。當相久大收到來自護士的“征兆”提醒,也預示著不久后要料理病人的后事。

通常他們會先通知家屬,再聯(lián)絡殯儀館,家屬趕不來的,護士會幫著為逝者擦身子、穿壽衣。

護士在喂病人流食

孫振林對紫薇印象深刻,這個26歲的女孩最終沒熬過2021年的春節(jié)。

紫薇是密云本地人,她有一個高個子的男友,在跆拳道館當教練。如果沒有那場意外,他們本打算在2021年3月14日結婚,寓意“愛你一生一世”。

2020年初,紫薇突然發(fā)起高燒,因為疫情原因一直拖著沒去就診,后來好不容易做了檢查,卻在喝水時被嗆到窒息。

因腦部缺氧缺血,她成為植物人狀態(tài)。

醫(yī)療費開支很大,男友為她發(fā)起籌款,十幾萬元很快就花光了。去年4月,紫薇住進了托養(yǎng)中心,男友最初一周來一次,后來逐漸不再去了。

所有患者中,紫薇是最不安生的那一個。她頻繁地癲癇發(fā)作,不停抽搐、流口水,護士先后用了多種藥物,都不見效。

最終,她的生命永遠定格在入住托養(yǎng)中心的第9個月。

收到紫薇去世的消息是在半夜,孫振林從家中迅速趕來,與護士一起為她穿好壽衣,再將她推到最西頭的小房間,等待殯儀館的來車。接著,又去辦理死亡證明。

家屬帶來紙錢在院子里燒,孫振林就守在一旁,“既要尊重家屬的做法,又要防止火苗引發(fā)火災,那天風很大?!彼貞洝?/span>

這些年,面對死亡,孫振林早已經(jīng)見怪不怪。

病區(qū)內值班的護士

兩年前,托養(yǎng)中心正欠缺人手,孫振林在收到老同學相久大的邀請后辭掉了當時的工作,負責起這里的大小瑣事。起初連病人的流食和職工的一日三餐都要他和相久大輪流來做,病人使用的尿墊也需要親自清洗,一回家,身上一股難消除的味道。

更讓他感到恐懼的是,要為逝者穿壽衣。

孫振林長到三四十歲都沒見過死人,他對此感到忌諱,不敢觸碰逝者冰冷的身體。每每看到年輕護士熟練為逝者穿衣的場景,都對他是一種沖擊。

記不清是多久,他才試著接觸了第一位逝者,接下來是第二位,時間長了,“不再有心理障礙?!?/span>

大多數(shù)時候,病區(qū)內很安靜。除了值班護士的偶爾交流與走動,心電監(jiān)護儀傳出的提示音,以及個別病人的粗重喘息外,就是幫病人拍背、吸痰的聲響。

在這里,每4小時,護士們喂病人一次流食,24小時內,需要喂飯5次,喂奶一次。喂飯時,他們會向上搖起傾斜30度的床頭,將流食通過注射器打入病人的鼻飼管中。

食量往往因人而異,太多,則會引起嘔吐。照顧病人的次數(shù)多了,護士們逐漸摸清他們的飯量。

此外還有口腔護理、會陰清潔、翻身拍背、定期排便。大約2-3日,病人需要排便一次,對于排便困難的病人,護士會統(tǒng)一使用潤腸劑,有時還會戴上一次性手套幫助他們進行人工排便。

護士24小時守在病區(qū)

植物人,按照醫(yī)學上的說法,是與植物生存狀態(tài)相似的特殊的人體狀態(tài),除保留一些本能性的神經(jīng)反射和進行物質及能量的代謝能力外,認知能力(包括對自己存在的認知力)已完全喪失,無任何主動活動。

有專家根據(jù)相關數(shù)據(jù)推測,中國至少有50萬植物人,并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。

與影視劇中植物人體面沉睡不同的是,現(xiàn)實中的植物人大多插著鼻飼管、氣切管、導尿管,甚至瘦到皮包骨,需要依靠醫(yī)學護理手段維持生命。這也是親屬無法在家很好地照顧病人的原因。

目前托養(yǎng)中心有四個病區(qū),長期處于滿床狀態(tài),共住有40位患者。他們因不同原因導致了植物人狀態(tài),最后都在一張寬1米左右的病床上“沉睡”,手腳呈蜷縮狀,看起來像一株閉合的植物。

孫振林第一次見到植物人時,嚇了一跳。那是一個車禍患者,“腦袋只剩下一半?!?/span>

老安的妻子秋蓉也是因車禍住進來的。這個癡情的男人每天堅持過來照顧妻子,擦洗、喂飯、說話、聽歌,幾乎長在了病房。

一家媒體的視頻報道中,老安在一個紅色圓筒狀的播放器里錄下了想對妻子說的話,每天放給秋蓉聽。

“你總是怪我不跟你說'我愛你’三個字,我以前總想什么呢,沒事兒老說這仨字兒,全是假的、虛的,可是現(xiàn)在呢,我才真正體會到這三個字兒的份量,我愛你,我愛你,我真是愛你,快醒來吧,以后天天都說我愛你,給你聽煩嘍。”

老安蹲在秋蓉跟前說著悄悄話,盧冠廷的《一生所愛》回蕩在躺滿患者的病區(qū)里。

奇跡沒有發(fā)生,半年后,秋蓉還是離開了老安。

每張病床上都安裝有攝像頭,方便家屬隨時了解情況

入住在這里的病人涵蓋了不同年齡段。

子琦剛住進來時,13歲,是托養(yǎng)中心年紀最小的病人。他在體育課跑步時突然心臟驟停,終因大腦受損嚴重被確診為植物人。媽媽來一次,哭一次。而子琦除了偶爾眼珠隨人影轉動,再無其他回應。

跟他一起送進托養(yǎng)中心的,還有一套阿迪達斯運動服。子琦喜歡運動,那是他去世后要穿的衣服。起初沒有人把它跟壽衣聯(lián)系在一起。

這里不忌諱談論死亡,但家屬從未放棄等待。只是五年來,無一例恢復。托養(yǎng)中心至今尚未出現(xiàn)過奇跡。

時間久了,夫妻二人逐漸接受了子琦蘇醒不過來的事實。2020年年底,他的媽媽誕下了二胎。

子琦卻在今年3月,一個春暖花開的時節(jié)離開了。后事是爸爸一個人過來料理的,直到現(xiàn)在,他的媽媽還不知道兒子已經(jīng)不在這個世界了。

骨灰是隨便找了個地方撒掉的。這個世界,他像沒來過。

60歲的鳳霞,是來自山東的一位病人家屬。

幾個月前,朋友從電視上看到了關于相久大的報道,向她推薦了托養(yǎng)中心。鳳霞得知后,思慮再三,決定帶植物人丈夫進京。他們坐著救護車,一路北上。

從此,似乎在這里安了家。

為了悉心照顧老伴,鳳霞住進了相久大給她安排的宿舍——四合院里的第一排平房。這里除了職業(yè)護士,就是個別陪床的家屬。

孫振林經(jīng)常在院里碰見她,“不是去給老伴打熱水,就是做流食。”

中午,鳳霞把青菜、煮雞蛋、水果、牛奶,倒進榨汁機里,小心攪碎。青綠色的流食分裝進一大一小兩個保溫杯后,還有些剩余,避免浪費,她仰頭喝掉多余的幾口。

鳳霞阿姨在為老伴做流食

最近因為全天照顧老伴,鳳霞的身體出現(xiàn)了一些異樣,最明顯的是單鼻孔流血。醫(yī)生給她塞上了棉塞,再過兩天,還要去醫(yī)院取掉。

另一位執(zhí)著的阿姨,也經(jīng)歷了相似的掙扎。由于上了年歲,她請過兩任年輕住家保姆照顧老伴,終因各種原因全部辭退。無處可去時,當?shù)匾患裔t(yī)院的護工向她推薦了托養(yǎng)中心,從此與這里產(chǎn)生了聯(lián)結。

提起過往,她說,生活了這么大半輩子,與老伴從來沒有吵過架、紅過臉。他們也從來沒有過太久的分離。所以,盡管老伴有專業(yè)護士24小時看護,她也要天天在病床前陪著他。

這是相久大不愿見到的。他認為,家屬把病人送到這里,自己重新回歸社會,安心工作、生活,才是最理想的狀態(tài)。但他明白,家屬對病人無微不至的守護,全然是一種精神寄放。

一種無處安放的寄托。

延生托養(yǎng),延長植物人生命的托養(yǎng)機構,這是相久大起初的用意。如今他更贊同遵從自然規(guī)律,不刻意無質量延長生命的理念,“不縮短,也不延長?!彼寡?,希望病人能在專業(yè)護士的護理下有尊嚴地走完人生的最后旅程。

常年身處醫(yī)學領域,相久大了解植物人無處可去的窘境。正規(guī)醫(yī)院通常因為床位緊張且治療意義不大而不愿接收患者,普通民營養(yǎng)老院的專業(yè)護理能力又十分有限,而家屬很難掌握專業(yè)的護理技術。

據(jù)了解,若患者在醫(yī)院的ICU病房進行治療,首年的費用大約在50萬-100萬元之間,不少家庭因高昂的治療費而負債累累。

2015年,相久大離開密云區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)外科主任的工作崗位,又賣掉一套房,前后投入500萬元左右,創(chuàng)辦起延生托養(yǎng)中心,成為大陸第一家,也是唯一一家專門接收植物人的托養(yǎng)機構。

病區(qū)內張貼著護士們的合影

無疑,他在植物人安養(yǎng)方面的試水,給患者提供了第三個選擇——醫(yī)院治療和居家照料之外的另一種可能。

比起醫(yī)院每年幾十萬上百萬的費用,托養(yǎng)中心每月7500元的開銷成為不少家庭的救贖。

孫振林說,對于特別困難的家庭,相久大會減免他們的入住費用。梅姐的丈夫就是免費入住的其中一位病人。

2016年底,她的丈夫因突發(fā)腦出血變成植物人。梅姐帶丈夫從河南駐馬店趕來,并留宿在這里。此后的半年,她一邊照顧丈夫,一邊給托養(yǎng)中心做些后勤類的雜活,丈夫逝世后,她選擇繼續(xù)留在這里負責做飯、換洗床單等工作。

遇到痛不欲生的家屬,梅姐總會聯(lián)想起當初的自己,她會陪他們說說話,然后勸他們“看開一點”。

八旬老太太楊蕾家住順義,她是托養(yǎng)中心建成后入住的第二個病人。40多歲時,楊蕾得了腦梗,此后右側身體無法動彈,常年需要拄拐。2016年,她再一次因嚴重腦梗進入醫(yī)院搶救,之后被送到托養(yǎng)中心照護。

四年半以來,楊蕾的病情一直處于平穩(wěn)狀態(tài),偶爾發(fā)燒,但并無大礙,變化發(fā)生在最后半年,“那時吃飯常嘔吐,身上也有些浮腫,還出現(xiàn)了幾個壓瘡。”

去年秋天的一個夜晚,楊蕾去世了。這是目前托養(yǎng)中心入住時間最久的病人,在相久大看來,“這已經(jīng)是很不容易的一件事。在醫(yī)院,植物人的平均壽命只有1年零10個月,若在家照顧,只有3至4個月?!?/span>

但也有糟糕的情況,2020年11月5日,托養(yǎng)中心轉來一位因心臟驟停變?yōu)橹参锶说?5歲老人,6天之后,同樣因為心臟驟停,老人倉促離世,成為入住時間最短的病人。

一份家屬與托養(yǎng)中心簽署的入住協(xié)議書上顯示,“普通疾病”“急救處置”“死亡搶救”三欄的選項中,全部打著叉號,與之對應的“中心處置”一欄,全部劃上了對勾,臨終心臟復蘇同樣打上了叉號。這表明病人在遇到緊急情況時,家屬默認聽從托養(yǎng)中心的決定,不進行臨終搶救。

家屬與托養(yǎng)中心簽署的協(xié)議書

這是一種坦誠的信任與交付,也幾乎是所有家屬的共識,正契合相久大一向推崇的理念,“植物人到了終末期,醫(yī)學上是無力的,所以不建議各種管路把病人搶救過來,繼續(xù)無質量地活著?!?/span>

注定是一條漫長而遙遠的路。2015年3月,托養(yǎng)中心迎來第一位病人。2016年,病人增加到兩位。2017年,八位。

緩慢增長的人數(shù)讓托養(yǎng)中心入不敷出,另一個困擾相久大的問題則是托養(yǎng)中心的資質無法得到認證。這幾年,他一直為認證問題奔波,最終于今年4月1日拿到了密云區(qū)民政局簽發(fā)的民辦非企業(yè)單位登記證書。

但奔波遠沒有止息。相久大依然在呼吁,他希望植物人能“盡快評為一級殘疾人”。這樣病人可享有相應的補貼,也能為家屬減輕一定的經(jīng)濟負擔。

他時常感到托養(yǎng)中心的經(jīng)營之難?!凹偃玳_個飯店,開不下去了關停就行,這個不行。”一如他在托養(yǎng)中心設置的那條路,入住的病人均是從東邊進,去世后則從西邊出,寓意“不走回頭路”。

相久大也無回頭路可走。

“安養(yǎng)一個植物人,就是安撫一個家庭?!彼M∪四茉趯I(yè)護士的料理之下,體面走完人生的最后一程。但目前床位有限,更多的病人和家屬被擋在托養(yǎng)中心的大門之外。

為了接納更多的患者,托養(yǎng)中心正在籌備新病區(qū)的擴建工作,預計將來開展安寧療護,專注癌癥晚期病人的臨終關懷工作。

相久大認為,植物人的托養(yǎng)與癌癥晚期病人護理,雖然在病程時間上有所不同,實際上并沒有本質的差別。二者都是以基礎護理為主?!耙虼耍参锶送叙B(yǎng)納入安寧療護,既擴大了安寧療護的服務范疇,也符合國情?!?/span>

將來,托養(yǎng)中心將打造成安寧療護+延生托養(yǎng)的模式。

4月24日,西安的玲玲又來看丈夫了。她的兒子剛出生幾個月,丈夫便得了腦出血?,F(xiàn)在,3歲的兒子時常向她問起爸爸。

盡管玲玲本人就是護士,明白植物人恢復的概率微乎其微,她還是抱著希望等在原地。

“五年,至少要等五年?!彼f。

但這些年,孫振林接觸過的病人中,從沒有人活過五年。

家屬中,有人抱著病人終能醒來的信念日復一日地活著。有人早已被沖淡了幻想,一年半載探視一次。也有人把親屬送來后,再也沒出現(xiàn)過。

最后只抱走一個骨灰盒。

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