與了“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)日”的公益宣傳片拍攝。對(duì)于這個(gè)需要全社會(huì)格外關(guān)注的特殊群體，我們這點(diǎn)綿薄之力遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。于是，想借“世界孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)日”，聊聊真實(shí)的“孤獨(dú)癥”，希望他們能被社會(huì)公平以待。］
如果不是近距離的了解，我無(wú)法想象這個(gè)特殊群體的家庭背負(fù)的沉重壓力。所以，關(guān)愛(ài)他們，先從減少偏見(jiàn)開(kāi)始吧。
1、“孤獨(dú)癥”離你我很近，并不罕見(jiàn)
孤獨(dú)癥被稱作孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder ），是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病，包括典型孤獨(dú)癥、不典型孤獨(dú)癥，及阿斯伯格綜合癥、孤獨(dú)癥邊緣、孤獨(dú)癥疑似等五類。該癥一般起病于36個(gè)月以內(nèi)，主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。
許多人會(huì)覺(jué)得“孤獨(dú)癥”很罕見(jiàn)，其實(shí)，那只是因?yàn)槿狈α私舛a(chǎn)生的錯(cuò)覺(jué)。據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示，每68名美國(guó)兒童中有１名孤獨(dú)癥患者；英國(guó)、日本、韓國(guó)公布的數(shù)字更高于美國(guó)；根據(jù)2016年最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，我國(guó)13億人口中，有超過(guò)1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群、200萬(wàn)的孤獨(dú)癥兒童，并以每年將近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。
2、“孤獨(dú)癥”是一種先天的生理疾病，而非心理病
曾經(jīng)，包括很多公知在內(nèi)的人都會(huì)認(rèn)為“孤獨(dú)癥”是被這個(gè)社會(huì)創(chuàng)造出來(lái)的心理疾病，很多孤獨(dú)癥的孩子被當(dāng)作精神分裂患者來(lái)治療，不少家庭也被指責(zé)教養(yǎng)方式出了問(wèn)題。
隨著臨床醫(yī)學(xué)和生物學(xué)研究的逐漸深入，研究人員逐步認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥其實(shí)是是發(fā)病于嬰兒期或兒童早期的一種神經(jīng)發(fā)育性障礙。也就是說(shuō)，是一種先天的生理疾病。目前尚未找出其發(fā)病原因，但是相關(guān)研究表明：遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激，是引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素。治療方面也暫無(wú)藥物可以對(duì)其進(jìn)行治療，只有高強(qiáng)度高密度并且專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練可以在一定程度上幫助孤獨(dú)癥孩子進(jìn)步。
有位朋友曾給我講起她朋友家孤獨(dú)癥孩子的故事。小男孩在2歲多就表現(xiàn)出一些特殊的行為，比如說(shuō)話不看人的眼睛，對(duì)“你我”代詞不分，從不跟小朋友一起玩。雖然朋友建議孩子?jì)寢寧Ш⒆尤z查，但她總以“孩子大點(diǎn)就好了”來(lái)推脫。
上幼兒園之后，在老師的強(qiáng)烈建議下，這位媽媽才帶孩子去醫(yī)院檢查并確診。然而，家人不愿意面對(duì)，認(rèn)為是醫(yī)院誤診，并且期待通過(guò)改善家庭關(guān)系以及孩子自我成長(zhǎng)修復(fù)來(lái)緩解。后來(lái)，當(dāng)孩子被公立小學(xué)勸退，孩子?jì)寢尣幌ЩㄙM(fèi)重金把孩子送進(jìn)私立學(xué)校。直到10歲的孩子再次被私立小學(xué)勸退，他們才意識(shí)到改變成長(zhǎng)環(huán)境和靜待孩子長(zhǎng)大并不奏效。
不能否認(rèn)，目前依然有很多孤獨(dú)癥孩子因?yàn)榉N種原因錯(cuò)失了最佳的治療時(shí)間。有不少孤獨(dú)癥孩子被誤認(rèn)為是家庭教養(yǎng)、發(fā)育以及精神等方面的問(wèn)題，也有不少家庭不愿意去面對(duì)或者找錯(cuò)了治療方向。所以，如果我們能夠早發(fā)現(xiàn)、早面對(duì)、早用科學(xué)的方式干預(yù)，這些孩子和家庭就有可能早日看到曙光。
4、不是所有的孤獨(dú)癥兒童都是天才
相信很多人都看過(guò)電影《雨人》《我的名字叫可汗》《自閉歷程》這些有關(guān)孤獨(dú)癥主題的電影，再加上輿論對(duì)具有特殊天分的孤獨(dú)癥關(guān)注度較高，會(huì)讓人產(chǎn)生一種誤解；似乎孤獨(dú)癥患者都是某一領(lǐng)域的天才。
然而，事實(shí)并非如此。有研究表明，智力正常（智商大于70）的孤獨(dú)癥兒童比例大約為25%，輕度智商缺陷（智商為50～69）占到25%，近50%的孤獨(dú)癥兒童有中度以上的智力缺陷（智商小于50），少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙，比如《海洋天堂》里的大福。
5、經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，大多數(shù)的孤獨(dú)癥孩子可以正常上學(xué)、工作
從目前可以獲得的研究與臨床信息來(lái)看，孤獨(dú)癥完全治愈的可能性微乎其微。但是，經(jīng)過(guò)堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練行為矯正，一些孩子可以具有情緒控制、生活自理、溝通等方面的基本能力，能夠達(dá)到進(jìn)行生活自理，甚至是獨(dú)立生活并展示出良好發(fā)展?fàn)顟B(tài)。
比如，北京“星希望”創(chuàng)始人杜佳媚的女兒就是一位孤獨(dú)癥患兒。在杜老師十幾年如一日的高強(qiáng)度訓(xùn)練下，女兒各方面能力發(fā)展的都不錯(cuò)，目前正在北京一所重點(diǎn)中學(xué)讀書。
此外，國(guó)內(nèi)外幾十年的研究和實(shí)踐證明，孤獨(dú)癥兒童具有極強(qiáng)的可塑性，教與不教，教得是否得當(dāng)，他們的發(fā)展方向是完全不同的。好的方向就是他們能夠逐步具備社會(huì)適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓(xùn)后從事某項(xiàng)工作而達(dá)到生活自立。否則聽(tīng)之任之，孤獨(dú)癥兒童會(huì)發(fā)展出愈加嚴(yán)重的情緒、心理、行為等障礙而被他人排斥。
當(dāng)然，如果你愿意進(jìn)一步幫助這群特殊的孩子，可以去康復(fù)中心做志愿者，或者在物質(zhì)上給予這些家庭一些捐助。
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