職業(yè):芥菜籽生命關(guān)愛中心志愿者
簡介:2004年曾經(jīng)的高危白血病患者,如今的慈善公益人,一切只因感恩,上帝賦予我苦難同時它也成為我的“財富”終此生將愛繼續(xù)傳遞,成為多人的祝福與助扶。
曾獲:2014年年度“感動江淮”十佳優(yōu)秀個人典型、2014年安徽紅十字好人、2015年最美利辛人、2015年2月亳州好人等光榮稱號。
采訪時間:2016年6月13日
采訪地點:曙宏新村
采訪者:小櫻桃
被采訪人:白血病兒童的愛心白媽—武美
認(rèn)識武美老師是由我們生活網(wǎng)的專欄作家丁一套介紹的,初次拜訪,在開門的一剎那,就看到面帶微笑態(tài)度謙和的武老師,因為跟很多白血病兒童打交道,大家都親切的稱武老師為白媽,雖是初見,卻有種不知名的親切感涌上心頭,白媽真的很樸實真誠。
白媽的家里陳列著很多精美的手工制品,全部來自芥菜籽公益自主創(chuàng)新項目“白媽自救創(chuàng)意手工坊”的各位白血病兒童和她/他們的媽媽們。
在醫(yī)院旁邊的出租屋里、在病房化療中、在維持治療期間,這些折翼天使通過自己勤勞的雙手和聰明才智制作創(chuàng)意手工。
在白媽的帶領(lǐng)和培訓(xùn)下,已有30多位患兒和媽媽通過手工制作獲取生活來源貼補(bǔ)藥費,更加關(guān)鍵的是讓她/他們從手工制作中找到樂趣,緩解了治療壓力。
小櫻桃:為什么想到做志愿者,沒有薪資,還要幫助這些白血病兒童?
白媽:為感恩,為了感謝曾經(jīng)的幫助過我的社會愛心人士,身體力行將這份愛和溫暖繼續(xù)傳遞給需要幫助的弱勢群體。誰說曾經(jīng)受傷的翅膀不能再度自由的飛!誰說寒冬之后的大地不能再次展現(xiàn)一片清翠!我要每位白血病兒童都能夠抬起頭張開雙臂,迎接充滿陽光的未來。
2004年我被診斷為(急性雜合性白血病)在家人和社會各界的愛心人士的共同幫助下。同年7月做了胞姐全和的骨髓移植。經(jīng)歷人生的蛻變后,著實體會了生命的寶貴和脆弱。還能活著的我由衷的感恩。
2006年,一個偶然的機(jī)會我在電視上看到一個叫瑩瑩的女孩患白血病。由于自己曾經(jīng)的經(jīng)歷,對她的遭遇有同病相憐感同身受的心理我便帶著禮物去看她。
當(dāng)我站在她面前講述我的抗病經(jīng)歷和一路走來的艱辛過程。對她講述白血病的化療飲食注意事項和衛(wèi)生防護(hù),她感到豁然開朗感到自己不再孤單,她感覺看到了自己今后的希望。
孩子的爺爺還非常激動的拉著我的手說:"你來看俺真是太好了。你跟俺講的都是俺從來沒想到的。生病了人家都怕跟俺接觸會借錢會倒霉什么的。你給俺帶來太大的安慰了。"
一次偶然的力所能及的付出讓我體會到助人的快樂。從此我就愛上了去幫扶他人,為和曾經(jīng)的我一樣的困境弱勢群體帶去溫暖和撫慰。體會到我還活著的意義價值所在。參加過多次的宣傳三獻(xiàn)活動關(guān)愛孤殘老人和艾滋孤兒。關(guān)愛留守兒童等。做的最多的還是白血病和其他腫瘤疾病的幫扶救助。
小櫻桃:您都通過什么方法來幫助這些白血病孩子?
白媽:因安徽北部地區(qū)貧困家庭成員患癌后更是雪上加霜。社會求助需求越來越大。過去的草根個案救助遠(yuǎn)不能滿足求助者的需要。我的能力微薄,我所做的更多的是想喚醒人們對弱勢困境群體的關(guān)注和理解。用感恩的心去珍惜生活中的人和事。
多年來通過線上網(wǎng)絡(luò)平臺(微博QQ微信微公益)和線下義賣義演認(rèn)捐等方法,為大病患者籌集治療費用數(shù)十萬。直接受益人群300余人。
為救助罕見病女孩汐子5次去她家送捐款,最后一次義賣中自己因為著急宣傳上火眼睛紅腫充血。經(jīng)過努力勸慰開導(dǎo)孩子終于走出自閉自卑的心理樂意吃藥說話了。
為17歲白血病少年兩次舉行現(xiàn)場捐贈和網(wǎng)絡(luò)平臺捐款期間自己被感染發(fā)燒39度6吃著退燒藥去主持呼吁愛心捐款。因為孩子在醫(yī)院住院非常緊急的排斥需要大量的錢。我心里更著急因為我真的排斥反應(yīng)加上真菌感染的厲害程度。
小櫻桃:您之前從事什么工作?做志愿者后還遇到過印象深刻的是什么事情?
白媽:我原來是做服裝設(shè)計的,在2014年底,有一次接觸到一名白血病患兒,他的爸爸是精神分裂患者,家境貧寒,那天他和我一起做手工制品,當(dāng)制作成功的時候,他很驕傲自豪的跟他媽媽說:媽媽你看,這是我自己做的,我以后也可以自己掙錢了!看到他興奮的樣子,很激動,也就是從那一刻開始,我就著手于教白血病患兒制作手工制品。
小櫻桃:希望白媽能跟我們分享一下您對白血病的認(rèn)知。
白媽:其實,白血病不是遺傳病,更不是傳染病,反之它的一個對衛(wèi)生和飲食質(zhì)量都要求很高的一類疾病(注:在治療化療和移植期間)。平時的握手、聊天、用同一件產(chǎn)品都是不會傳染的。
0~14歲一下白血病兒童,可以享受此優(yōu)惠政策,只需要繳納4萬押金即可進(jìn)行骨髓移植(百分之九十報銷的優(yōu)惠政策僅僅安徽省有),他們治愈的機(jī)會可以達(dá)到85%,而且愈后效果良好對生活質(zhì)量基本沒有任何影響。
誤解/歧視一方面是因為白血病兒童都經(jīng)過化療,會掉頭發(fā)(成為小光頭,進(jìn)而讓人們分別不出來是男孩還是女孩,然后為了預(yù)防感染(會帶口罩)所以一般人看到會不舒服,問長問短的,有時會招來鄙夷目光,這會令很多患兒自尊心受到傷害。
【櫻桃說】在父母眼里,我們永遠(yuǎn)都是孩子,即使18歲趁閑暇時間在家門口附近找工作打工實習(xí),父母也是千叮萬囑,一百萬個不放心,可是白媽現(xiàn)在接觸的這些白血病兒童大的才14歲,小的也僅僅只有六個月,3歲的小朋友就已經(jīng)跟著白媽做手工,在白媽家、在醫(yī)院里、在病床上,在病痛折磨的時候分解注意力減緩疼痛,在放射治療前度過漫長的等候時光,在看著父母為自己的醫(yī)藥費奔波之盡自己小小的一份力,他們靠自己的勞動換取應(yīng)得的報酬,而不是坐等他人伸出援助之手。
小櫻桃呼吁:請大家關(guān)愛白血病兒童,至少不要誤解/歧視那些與病痛作斗爭努力想拼搏個未來的小天使們,他們正積極的活著。
這幅作品就是我們的慧慧小朋友制作的哦,慧慧是一位陽光快樂的小姑娘,看到小櫻桃,還換上了她喜歡的裙子給小櫻桃姐姐看,雖然戴著口罩,你有沒有看到這位愛笑的小姑娘陽光燦爛的笑容?
最后非常感謝白媽接受小櫻桃的采訪,也希望她能夠帶領(lǐng)更多白血病患兒走向美好未來。
文章內(nèi)的配圖都是小櫻桃現(xiàn)場拍攝的我們的小天使們做的手工制品哦。