“在美國，經(jīng)過17個(gè)月的抗癌治療，2018年10月25日凌晨5點(diǎn)20分，永失我愛……”10月29日一早，主持人李詠的妻子哈文在微博上發(fā)布訃告，稱李詠幾天前已在美國去世，年僅50歲。哈文的訃告讓很多人表示“難以置信”，網(wǎng)友們紛紛哀悼：“淚目！祝您一路走好！”李詠的前同事也寫道：“愿天堂從此多了一個(gè)亦莊亦諧的聲音——‘我是主持人李詠，下期節(jié)目再見！’”
在一片哀悼聲中，公眾只知其患癌，卻并不了解更多具體情況。李詠在美國就診，他的個(gè)人信息受到絕對保護(hù)，因?yàn)楦鶕?jù)美國于1996年所實(shí)行的《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》，醫(yī)務(wù)人員是患者隱私權(quán)的保護(hù)者，一旦泄露，等同犯罪，將被處以罰款和監(jiān)禁。
美國有《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》，除此之外，英國的國民健康保險(xiǎn)系統(tǒng)、加拿大的精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目、新加坡的國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫、奧地利的電子醫(yī)療卡都涉及患者的信息，這些國家是如何守護(hù)患者的隱私呢？
美國
《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》如雷貫耳
2013年，位于美國馬里蘭州的約翰霍普金斯醫(yī)學(xué)院發(fā)生了一件轟動(dòng)醫(yī)學(xué)界的大案件：從2005年開始，婦產(chǎn)科醫(yī)生利維偷偷地用攝像筆拍了約7000名患者婦科檢查的過程，并將這些照片和錄像存在個(gè)人電腦里，后來，一位護(hù)士偶然發(fā)現(xiàn)，趕緊報(bào)告了院方。根據(jù)《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》，利維醫(yī)生的行為已經(jīng)構(gòu)成了違法犯罪，警方及美國聯(lián)邦調(diào)查局介入調(diào)查，醫(yī)院及醫(yī)生被起訴，利維醫(yī)生最后自殺。
事實(shí)上，為了保障患者對自身健康信息所享有的權(quán)利，美國政府將其寫進(jìn)了法律中。1996年，時(shí)任美國總統(tǒng)克林頓簽署了《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》，該法案對醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)具有規(guī)范作用，包括交易規(guī)則、醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的識別、從業(yè)人員的識別、醫(yī)療信息安全、醫(yī)療隱私、健康計(jì)劃識別、第一傷病報(bào)告、患者識別等。該法案適用于涉及醫(yī)療保健的機(jī)構(gòu)，如醫(yī)院、健康計(jì)劃部門、保健服務(wù)商、相關(guān)票據(jù)交換所、醫(yī)療信息系統(tǒng)提供商、醫(yī)科大學(xué)、甚至只有一個(gè)醫(yī)生的小診所等。對于違反該法案安全條例的行為，將處以最高25萬美元的罰款和最長10年的監(jiān)禁。
在個(gè)人隱私方面，該法案規(guī)定，如果醫(yī)生必須在公共場所和患者進(jìn)行信息共享時(shí)，應(yīng)盡量使用平靜的聲音說話；醫(yī)生盡可能使用私密場所同患者溝通；接觸患者或進(jìn)行體檢前，醫(yī)生需告訴患者和家屬要做什么，并征得患者的同意；醫(yī)生應(yīng)盡量利用環(huán)境保護(hù)患者隱私，包括進(jìn)入患者病房前先敲門，在進(jìn)行身體檢查時(shí)關(guān)門，使用床單或衣服覆蓋患者不需要檢查的部分。
在病情保密方面，該法案規(guī)定，醫(yī)生不得在電梯、走廊、停車場等公共場合討論患者的病情；醫(yī)生可以在適當(dāng)?shù)膯T工區(qū)域討論患者的病情，并只向患者治療團(tuán)隊(duì)中的人員提供他們所需要的患者信息；如果醫(yī)生要和在場家屬討論患者的病情，需事先征得患者本人同意，某些患者可能更愿意與醫(yī)生進(jìn)行一對一溝通；醫(yī)生的電腦屏幕需調(diào)整到適當(dāng)角度，以便遠(yuǎn)離公眾的視線；醫(yī)生應(yīng)避免讓患者的實(shí)驗(yàn)室結(jié)果、保險(xiǎn)信息和其他私人文件進(jìn)入公眾視線。
在信息共享方面，該法案規(guī)定，如果患者在場，當(dāng)患者允許醫(yī)療服務(wù)提供方共享信息或不反對共享信息的做法時(shí)，醫(yī)療服務(wù)方可共享相關(guān)信息。當(dāng)患者不在場時(shí)，醫(yī)療服務(wù)提供方可根據(jù)專業(yè)判斷做出對患者最有利的決定：患者進(jìn)行外科手術(shù)后仍處于無意識狀態(tài)，外科醫(yī)生可以將情況告訴他的配偶；當(dāng)患者的護(hù)理者向醫(yī)生咨詢用藥量時(shí)，醫(yī)生可能會(huì)與其討論用藥情況；醫(yī)生不能將與病情無關(guān)的以往醫(yī)療問題告知患者的朋友。
如今，對美國所有醫(yī)務(wù)人員來說，《健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》是如雷貫耳的名字，且每個(gè)醫(yī)院的從業(yè)人員都要在入職前接受培訓(xùn)、通過考試，以保護(hù)患者健康信息的不外泄。
科技為患者隱私提供“防護(hù)墻”
隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，預(yù)約掛號、在線候診、手機(jī)支付、手機(jī)查詢檢驗(yàn)單、診后在線回訪等都可以在網(wǎng)上進(jìn)行，患者信息泄露面臨很大的風(fēng)險(xiǎn)，如何做好患者信息的隱私管理也成為了一個(gè)非常敏感的問題。為了保護(hù)患者的電子健康檔案免受不法分子攻擊、竊取、篡改，美國政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、信息服務(wù)商在技術(shù)層面也加強(qiáng)了對醫(yī)療信息的保護(hù)。
第一，提高電子簽名技術(shù)的可靠性。電子簽名技術(shù)是基于公鑰基礎(chǔ)設(shè)施的數(shù)字簽名技術(shù)，美國采用智慧卡式、密碼式、生物測定式這三種方式，且要求患者簽名時(shí)簽全名。
第二，提高信息防火墻技術(shù)。電子病歷數(shù)據(jù)庫的安全威脅主要源于黑客攻擊、計(jì)算機(jī)病毒和拒絕服務(wù)三個(gè)方面，美國提高了防火墻技術(shù)，包括過濾型和應(yīng)用代理型，防止非法入侵。
第三，使用信息加密技術(shù)。信息加密技術(shù)是把重要的數(shù)據(jù)進(jìn)行加密傳送，到達(dá)目的地后再進(jìn)行解密，有硬件加密和加密軟件這兩種形式。電子病歷數(shù)據(jù)庫中的敏感數(shù)據(jù)經(jīng)過加密系統(tǒng)處理后，以加密的形式存儲(chǔ)，防止被截獲并閱讀。
第四，使用訪問控制技術(shù)。訪問控制技術(shù)是支持特定安全需要的集中式權(quán)限管理，病歷訪問控制指病歷內(nèi)容不會(huì)被未授權(quán)的用戶所訪問，能夠按患者和病歷內(nèi)容分類進(jìn)行授權(quán)，以保護(hù)患者隱私。
第五，開展隱私保護(hù)電子化工程。為了不阻礙醫(yī)療信息的流暢交換，美國政府開展了隱私保護(hù)電子化工程，使與患者隱私相關(guān)的決策能夠?qū)崟r(shí)、自動(dòng)地傳達(dá)，減少醫(yī)療信息傳輸過程中的阻礙，如碎片化分享患者的信息，致使醫(yī)生不能做出符合實(shí)際情況的診斷。
英國
患者和醫(yī)務(wù)人員的隱私都被保護(hù)
英國國民健康保險(xiǎn)系統(tǒng)由工黨政府在1948年建立，該系統(tǒng)遵循免費(fèi)、平等的原則，為每一位英國公民提供終身免費(fèi)的醫(yī)療保健服務(wù)，包括常規(guī)體檢、疾病診療、器官移植、臨終關(guān)懷等。
每個(gè)患者都有自己的就診賬號，通過賬號可以查詢歷次就診信息，包括檢查記錄、病人轉(zhuǎn)診信息等。這些信息不歸病人和醫(yī)院所有，而是屬于英國國民健康保險(xiǎn)系統(tǒng)。盡管該系統(tǒng)是全網(wǎng)共享，但并不是每一位醫(yī)生、護(hù)士均有權(quán)來查看，例如，臨床觀察員所持有的賬號和密碼就沒有進(jìn)入該系統(tǒng)的權(quán)限，只有患者的主治醫(yī)生才能完整地瀏覽其病史。
英國醫(yī)院不僅保護(hù)患者的隱私，還保護(hù)醫(yī)務(wù)人員的隱私。一進(jìn)英國醫(yī)院的大門，前臺接待人員會(huì)提示患者及其家屬，不能隨便拍照，比如包含病人信息的紙質(zhì)材料，哪怕是一張化驗(yàn)單也不行；比如醫(yī)院走廊上醫(yī)生獲獎(jiǎng)的照片也不能拍，因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員的隱私同樣重要。
每個(gè)病房的門口會(huì)貼一張紙，寫著“不能隨意拍照”和“不能將任何有關(guān)患者信息的東西隨意外泄”。當(dāng)醫(yī)生交接班時(shí)，他們會(huì)將所負(fù)責(zé)病人的資料、信息、可能需要追蹤的實(shí)驗(yàn)室資料整理在一張紙上，來接班的醫(yī)生必須在這張紙上簽名，表示所有權(quán)歸屬于自己，如果隨意丟棄，將會(huì)受到法律的追究。
新加坡
國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫
2017年11月9日，新加坡政府宣布，全國醫(yī)療從業(yè)者必須上載電子病歷，包括患者的年齡、身份證號碼等個(gè)人資料，入院和看診記錄，用藥記錄，化驗(yàn)結(jié)果報(bào)告，手術(shù)記錄，對藥物過敏或不良反應(yīng)等記錄，以建立國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫。上載到中央數(shù)據(jù)庫的病歷屬于新加坡衛(wèi)生部，并由衛(wèi)生部控股的綜合保健信息系統(tǒng)公司全權(quán)管理。除了居民的病歷需上傳，永久居民和任何在新加坡看病的人士的病歷也會(huì)上載到這個(gè)中央數(shù)據(jù)庫。
政府發(fā)言人表示：“無論是從存檔的完整性、共享資料的便捷程度以及病人的獲益來說，建立一套中央電子病歷系統(tǒng)都是十分有必要的，既能提高醫(yī)療效率，也能解決私人醫(yī)療護(hù)理業(yè)之間各自為政的局面?！痹摂?shù)據(jù)庫使政府醫(yī)院、私人醫(yī)院和診所醫(yī)生在為同一病人進(jìn)行治療時(shí)擁有完整的病歷資料，不用重復(fù)執(zhí)行一些如化驗(yàn)、掃描等醫(yī)療程序，可以為病患省去再做同一個(gè)檢查的麻煩和醫(yī)藥費(fèi)，也可降低開錯(cuò)藥的風(fēng)險(xiǎn)。
中央醫(yī)院緊急醫(yī)學(xué)顧問專家稱，國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫對醫(yī)生的幫助很大，尤其是許多年長的患者，他們可能因患有數(shù)種慢性疾病而服用多種藥物，或認(rèn)知能力出現(xiàn)障礙，抑或必須由家人為他們決定醫(yī)療選項(xiàng)等?！坝辛藝译娮咏】涤涗洈?shù)據(jù)庫中的詳盡病歷，就無需再依賴病患記取資料，或要求病患家屬回憶其病史?！?/font>
據(jù)新加坡《聯(lián)合早報(bào)》報(bào)道，早在2011年，國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫就開始啟用，然而只有113個(gè)醫(yī)療從業(yè)者，包括公共醫(yī)院、綜合診療所和社區(qū)醫(yī)院等把資料上載，仍有4000多個(gè)私人業(yè)者沒有跟上，其中多數(shù)是私人家庭醫(yī)生、牙科或?qū)？圃\所。新加坡政府原計(jì)劃在2012年執(zhí)行國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫，2015年全面落實(shí)，后來因?yàn)楦鞣N阻力，計(jì)劃被迫擱淺，于2017年再次被提上議程。
質(zhì)疑一： 隱私與安全
然而，眾多醫(yī)生和民眾卻對國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫的隱私性持質(zhì)疑態(tài)度?！督袢請?bào)》在介紹該數(shù)據(jù)庫的專題報(bào)道中指出：“原本很私密、只有醫(yī)生和患者才知道、就連家屬也不清楚的個(gè)人病歷，如今將被強(qiáng)制上載到龐大的中央數(shù)據(jù)庫，供不同醫(yī)療人員查詢，引起了許多人的不適?！?/font>
被采訪的醫(yī)生表示，有一些病人的病情比較敏感，如患有精神病，他們會(huì)直接要求不要將病情或治療方法寫在任何病歷檔案或記錄里，那么以后是據(jù)實(shí)填寫還是知情不報(bào)？
同時(shí)，接受采訪的患者也抱怨：“這主意聽上去不錯(cuò)，可我感覺自己一點(diǎn)隱私都沒有，無時(shí)無刻都在被追蹤?！薄安樵兾覀冑Y料的人應(yīng)該經(jīng)過完善的培訓(xùn)，知道如何妥善處理病人的病例記錄，如果處理不當(dāng)而導(dǎo)致病人的隱私受損，那該名醫(yī)護(hù)人員會(huì)受到怎樣的處分？”
也有患者擔(dān)心該數(shù)據(jù)庫的安全性：“這個(gè)數(shù)據(jù)庫一定會(huì)面臨被盜取的風(fēng)險(xiǎn)，以及其他濫用資料的相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)?！毙畔踩ぷ髡咭舱J(rèn)為，如果電腦資料和數(shù)據(jù)庫的防偽措施不到位，這個(gè)數(shù)據(jù)庫很可能成為惡性電腦病毒入侵的目標(biāo)。
對于公眾的質(zhì)疑，衛(wèi)生部首席咨詢官接受采訪時(shí)說：“有些事我們可以控制，例如保障數(shù)據(jù)庫的穩(wěn)定性，但私人診所用什么電腦系統(tǒng)和殺毒軟件等，是我們無法控制的。”他坦承，由于國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫保護(hù)資料的措施眾多，基于安全理由無法詳述，但其中一項(xiàng)措施是收到資料時(shí)，會(huì)將資料先擱置在旁，確保資料安全后才傳進(jìn)系統(tǒng)處理?！皣译娮咏】涤涗洈?shù)據(jù)庫取得各醫(yī)療從業(yè)者系統(tǒng)內(nèi)資料的模式，與國內(nèi)稅務(wù)局取得各公司，包括中小企業(yè)所提供的員工工資資料的方式相似?！?/font>
質(zhì)疑二： 醫(yī)療效率取代人性化就診？
目前，新加坡中央醫(yī)院已經(jīng)采用了國家電子健康記錄數(shù)據(jù)庫，醫(yī)生效率提高的同時(shí)，病人卻開始抱怨，整體就診體驗(yàn)缺少人性化關(guān)懷。一位病患說：“在看病過程中，醫(yī)生的眼睛必須盯著電腦，還要打字，根本沒空用正眼看我，等到醫(yī)生起身走過來檢查時(shí)，前后不到15秒，我感覺跟沒有看病一樣?！?/span>
另一位病患說：“有次我的一項(xiàng)檢查做到一半，又被醫(yī)生叫去進(jìn)行各種檢驗(yàn)測試，拿到報(bào)告后再回去復(fù)診，醫(yī)生就根據(jù)報(bào)告上的數(shù)據(jù)做出診斷。光等待進(jìn)行檢驗(yàn)和等待看病就花了3個(gè)小時(shí)，真正看病時(shí)間不到3分鐘，醫(yī)生的表現(xiàn)就像是人工智能?！?/font>
《今日報(bào)》總結(jié)道：“人們習(xí)慣去找某位醫(yī)生看病，不僅是認(rèn)可對方的醫(yī)術(shù)，更大的原因是對方的細(xì)心盡責(zé)，雙方因此建立了默契和信任，患者在就診時(shí)不會(huì)恐懼，而是感到親切和安心。難道醫(yī)療效率和人性化就診是互相取代的關(guān)系嗎？這個(gè)問題值得我們深思?！?/font>
加拿大
精準(zhǔn)醫(yī)療：要想健康，犧牲隱私？
從2008年開始，加拿大魁北克地區(qū)開展了一項(xiàng)精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目，該項(xiàng)目針對的人群不僅是患者，還包括魁北克地區(qū)所有40歲至70歲的居民。該項(xiàng)目采集的信息十分廣泛，包括祖輩血統(tǒng)、現(xiàn)居住地、家庭收入、家庭構(gòu)成、心理狀態(tài)、生活習(xí)慣、唾液樣本、尿液樣本等650種信息。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人稱：“接下來，我們可以一直追蹤這些居民的健康變化，他們的醫(yī)療信息會(huì)存入到數(shù)據(jù)庫中?！?/font>
這個(gè)精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目得到了當(dāng)?shù)卣闹С郑l(fā)言人表示：“傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)只能考慮到一兩種致病因素，但精準(zhǔn)醫(yī)療卻讓每個(gè)人‘變身’為數(shù)據(jù)庫，各方面的信息都能被記錄下來?！彼麖?qiáng)調(diào)，通過分析整個(gè)數(shù)據(jù)庫中的重要信息，可以確定出對于特定疾病、特定健康狀況最關(guān)鍵的因素，并針對每一個(gè)體確定特殊的疾病預(yù)防與治療方案，即“對癥下藥”。
如今，該項(xiàng)目已有十年進(jìn)程。在實(shí)際操作中，居民的信息組成了數(shù)據(jù)庫和生物樣本庫，其中豐富的數(shù)據(jù)足夠支持世界各地的研究者們找到預(yù)防、診斷、治療各種慢性疾病的方案，包括心血管疾病、糖尿病、癌癥等，隨后，研究者們再結(jié)合相近的個(gè)人信息，實(shí)現(xiàn)個(gè)體化的疾病預(yù)防、檢測與治療。截至2018年6月，這項(xiàng)由政府資助的精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目已收集到30萬居民的信息，他們的年齡在30歲到74歲之間，數(shù)量占加拿大總?cè)丝诘?%。而這些數(shù)據(jù)促成了50篇在世界范圍內(nèi)有影響力的學(xué)術(shù)論文的發(fā)表、支持了超過40項(xiàng)關(guān)于疾病與基因的研究課題。
雖然該項(xiàng)目在宣傳時(shí)，承諾絕對不會(huì)把病人的數(shù)據(jù)販賣給商業(yè)保險(xiǎn)公司或者用于盈利，但由于這些數(shù)據(jù)被用于科學(xué)與臨床研究，加拿大媒體擔(dān)心，數(shù)據(jù)也有可能被用于藥物測試、商業(yè)生產(chǎn)等方面，“數(shù)據(jù)不再是死氣沉沉，而是有血有肉，一旦進(jìn)入了大數(shù)據(jù)的海洋，便有去無回。精準(zhǔn)醫(yī)療項(xiàng)目會(huì)不會(huì)是潘多拉的盒子？”
對此，加拿大網(wǎng)友們也十分擔(dān)憂，他們來到該項(xiàng)目的官方網(wǎng)站上留言，表達(dá)了對信息泄露、信息被惡意販賣的憂心：“雖然信息被加密處理，但我聽說過太多黑客的新聞，我很怕我的信息被竊取?！薄案鶕?jù)我們提供的信息，使用者能還原出我們的生活環(huán)境、性格特征，這簡直太可怕了！科幻小說里都是這么寫的——掌握一個(gè)人的信息后，就可以根據(jù)他制作克隆人，難辨真假！”
奧地利
調(diào)取電子醫(yī)療卡時(shí)需患者簽字同意
在奧地利，每位公民都會(huì)有一張電子醫(yī)療卡，卡里有這個(gè)人所有的就醫(yī)資料，包括血型、對哪些食物過敏、就醫(yī)記錄、體檢記錄、手術(shù)記錄等?；颊叩饺魏我患裔t(yī)院就診，醫(yī)生都可以調(diào)出以前存檔的記錄。然而，為了防范患者的隱私泄露，醫(yī)生在調(diào)取這些資料時(shí)，需要患者簽字同意。
這樣，醫(yī)生就可以在很短的時(shí)間內(nèi)，對患者的基本情況有所了解，而不會(huì)讓患者面對去看外科和骨科時(shí)，總被醫(yī)生問同樣的問題。奧地利醫(yī)生聯(lián)合協(xié)會(huì)發(fā)言人稱：“人們在生病時(shí)會(huì)很容易害怕，如果再面對一堆復(fù)雜的表格和問題，會(huì)加劇心理壓力。因此，電子醫(yī)療卡可以幫醫(yī)生多了解患者，有助于贏得患者的信任。”
截至2015年，電子醫(yī)療卡系統(tǒng)已在奧地利境內(nèi)完成了信息統(tǒng)一工作，目前國內(nèi)已實(shí)現(xiàn)所有信息共享。奧地利媒體稱贊道：“在保護(hù)隱私的前提下，患者的醫(yī)療信息可以完整地傳遞下去，從一個(gè)科室到另一個(gè)科室，從一位醫(yī)生到另一位醫(yī)生，從一個(gè)醫(yī)院轉(zhuǎn)到另一個(gè)醫(yī)院，期間，患者得到的醫(yī)療服務(wù)不會(huì)因時(shí)間與地點(diǎn)的改變而發(fā)生改變?！?/font>
◎音樂水果
