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醫(yī)學(xué)票友遇瘤記|協(xié)和八

瓜哥,魔都金融民工一枚,醫(yī)學(xué)愛好者。在世界淋巴瘤日收到了淋巴瘤的病理診斷,歷經(jīng)六個月的檢查、手術(shù)、會診,瓜哥手臂上的疙瘩終于揭開了神秘的面紗……

Part I 偶然相遇

去年三月的上海,天氣還帶著陣陣寒氣,從浴室出來的瓜哥正坐在沙發(fā)上和瓜嫂談天說地。突然,右手在左上臂偶然劃過的異樣感讓瓜哥右手情不自禁的又在左上臂認真的摸了一遍。不好,上臂內(nèi)側(cè)皮下有個腫物!醫(yī)學(xué)愛好者的神經(jīng)立馬興奮起來。質(zhì)地較韌、邊界光滑、位置較深、外觀無異常……瓜哥正像醫(yī)生一樣給自己查著體。憑借著“日積月累”的“醫(yī)學(xué)知識”,初步診斷為上肢軟組織腫瘤。瓜嫂無語的眼光向我投來,小題大做的“嫌棄”不言自明。但事出反常必有妖的思維慣性讓我決定要去醫(yī)院一探究竟。

得益于醫(yī)學(xué)愛好者多年的“臨床經(jīng)驗”,免去了不少普通人選擇醫(yī)院和科室的糾結(jié),直接預(yù)約了H醫(yī)院手外科上肢腫瘤方向的Y專家和超聲醫(yī)學(xué)科肌骨領(lǐng)域的M專家,要看就看最專業(yè)的科室與醫(yī)生一直是我認為提高就診效率的有效方法。預(yù)約同一天出診的臨床和影像專家也避免了多次往返醫(yī)院的奔波。就診當(dāng)天,八點不到超聲醫(yī)學(xué)科的專家門診已經(jīng)開始接診,C專家果然敬業(yè)!當(dāng)C專家手里的探頭放在手臂的那一刻,躺在檢查床上的瓜哥第一次看到了疙瘩的真容,橢圓形,個頭還不?。專家認真地用探頭來來回回探查,讓我意識到這不是個普通的疙瘩,同時一種不祥的預(yù)感也涌上心頭。

大小2.3公分,考慮左上臂實質(zhì)性瘤體(來自神經(jīng)可能),這是醫(yī)學(xué)專家對疙瘩的第一次診斷。拿著B超報告我來到手外科Y專家的門診,Y專家定眼一看,就和我說M專家非常專業(yè),但也只有90%的準(zhǔn)確率。聽完有些詫異,和我說這干嘛,難道文人相輕?現(xiàn)在回想起來,其實Y專家當(dāng)時已經(jīng)感覺到了形態(tài)的不典型。點評完B超結(jié)果,Y專家開始問病史、查體,診斷可能是神經(jīng)鞘瘤,然后詳細和我解釋了手術(shù)切除的必要性和術(shù)前去C醫(yī)院進行穿刺檢查和增強MR的原因,不愧是網(wǎng)評超高的醫(yī)生,和患者溝通果然超級耐心。估計是擔(dān)心患者的依從性,畢竟穿刺這種有創(chuàng)檢查不是哪個患者都愿意接受。但對于醫(yī)學(xué)愛好者的瓜哥來說,遵從醫(yī)囑已成了一種習(xí)慣,也正是Y醫(yī)生做增強MR的決定,為瓜哥后續(xù)診斷提供了重要的線索依據(jù)。出了Y專家的診室,樂天派的瓜嫂第一次紅了雙眼,雖說是良性腫瘤,但瓜哥手術(shù)這事沖擊還是有些大。從醫(yī)院剛回到家,小區(qū)就接到了被封閉的通知。
Source: 北京仁安醫(yī)院
眼看疫情一天天變嚴(yán)重,小區(qū)封閉之下去C醫(yī)院的檢查也無法成行,但要搞個水落石出的心態(tài)卻始終沒有改變。哥們還專門幫瓜哥咨詢了搞骨腫瘤的同行,建議也是要做個穿刺和增強MR看看,好哥們和Y醫(yī)生一樣,都寬慰說上臂位置的腫瘤大概率是良性的,但做一個放心。經(jīng)過魔都“鴛鴦鍋”等多輪政策調(diào)整之后,瓜嫂因參與志愿活動偶然得到居委會書記的聯(lián)系方式,前去C醫(yī)院的檢查才終于成行。去往C醫(yī)院的路上,基本已看不到行人和行駛的車輛,倒是滿載的轉(zhuǎn)運大巴不時從車旁開過。封城之下的C醫(yī)院也完全沒有了平時的喧鬧,就診大廳空空蕩蕩,醫(yī)生很快就開好了細針穿刺和增強MR的檢查單。C醫(yī)院細針穿刺的效率確實高,當(dāng)天可做,半個小時就出結(jié)果。“見少量淋巴細胞,纖維脂肪細胞,圖片內(nèi)未見惡性依據(jù)”,這是醫(yī)學(xué)檢查對疙瘩的第二次診斷??吹竭@結(jié)果瓜哥喜憂參半,喜的是沒有惡性證據(jù),憂的是會不會沒有穿到。畢竟細針穿刺的樣本有限,準(zhǔn)確性也有限。

兩天后,增強MR的報告發(fā)出,“左側(cè)上臂內(nèi)側(cè)軟組織占位,傾向正中神經(jīng)來源神經(jīng)鞘瘤”,這是醫(yī)學(xué)檢查對疙瘩的第三次診斷。但這和H醫(yī)院B超結(jié)果起了沖突,B超判斷是皮神經(jīng)來源,MR判斷是正中神經(jīng)來源。結(jié)論雖有沖突,但手術(shù)還是得做。瓜哥的醫(yī)學(xué)“天賦”自動上線,考慮到良性腫瘤切除以保護功能為主要的目標(biāo),和惡性腫瘤切凈避免復(fù)發(fā)的目標(biāo)不同,還是決定繼續(xù)到手神經(jīng)功能更為擅長的H醫(yī)院手外科治療。畢竟是要在胳膊上動刀,瓜哥想到了上醫(yī)出身的同學(xué),讓她打聽一下H手外哪位專家看腫瘤最權(quán)威。很快消息傳來,手外科L教授!于是瓜哥發(fā)揮“專業(yè)技能”,把云影像上MR圖片按不同序列截圖下載,通過網(wǎng)絡(luò)問診的方式把各種檢查結(jié)果發(fā)給了L教授。L教授看后依然堅信M教授的超聲結(jié)果,并且告知可能不用手術(shù),觀察即可,但需要找她面診后決定。

Part II 一刀揮別

六月初的上海,疫情逐漸好轉(zhuǎn),就醫(yī)也更加方便。瓜哥第一次約到H教授專家門診的1號,找L教授面診。L教授明顯對已經(jīng)網(wǎng)絡(luò)問診過的瓜哥有了印象,告訴瓜哥這個位置穿刺沒有意義,由于腫塊不大,和主要神經(jīng)的關(guān)系也不清晰,手術(shù)可能會影響手功能,于是建議繼續(xù)觀察,超過5公分再干預(yù)也不遲。由于L專家的回答太符合病人“少檢查、少治療”的預(yù)期,好感爆棚,甚至覺得還是熟人的內(nèi)部消息靠譜!L教授同時囑咐瓜哥再找M教授做次B超,看看和主要神經(jīng)的關(guān)系。六月末瓜哥再次找到了M教授,拿到了“與尺神經(jīng)及前臂內(nèi)側(cè)皮神經(jīng)相距4mm左右,與正中神經(jīng)相距1.6cm??紤]左上臂實質(zhì)性瘤體(來自神經(jīng)可能)” 的第四次診斷。L教授看了C教授的檢查結(jié)果,對手術(shù)影響手功能的擔(dān)心明顯減小,告訴瓜哥要不還是手術(shù)吧,瓜哥于是以上肢周圍神經(jīng)腫瘤的診斷住進了國內(nèi)頂尖的手外科-H醫(yī)院手外科的病房。對于醫(yī)學(xué)愛好者的瓜哥而言,進入國內(nèi)頂尖學(xué)科住院不僅是一次治療,也是一次心靈的“朝圣”。迎接我的管床醫(yī)生是已經(jīng)成為主治的T醫(yī)生,想到主刀和管床醫(yī)生都是腫瘤方向的醫(yī)生,而且是主治直接管床,內(nèi)心不禁一陣竊喜。現(xiàn)在回想起來,其實L教授看到B超圖像也考慮到了形狀不典型的問題,但是把更多的關(guān)注放到了手術(shù)預(yù)后的責(zé)任而不是病情的診斷,多少有些遺憾。

7月4日,瓜哥在L教授主刀下完成了周圍神經(jīng)腫物切除術(shù),術(shù)中見腫塊來源于皮神經(jīng),大小3*2.5*1.5CM,質(zhì)韌,界清,深面與尺神經(jīng)粘連,側(cè)方與內(nèi)側(cè)皮神經(jīng)、正中神經(jīng)、腋動脈粘連。術(shù)后醒來的第一刻,瓜哥動了動自己的左手指,靈活自如,內(nèi)心不禁大喜,穩(wěn)了!心想H手外的教授水平就是高,手功能完全沒影響!推回病房后,才發(fā)現(xiàn)瓜嫂已經(jīng)捉急,因為去了3個小時才回來??赡苁锹樗幍淖饔?,術(shù)后臥床的瓜哥異常興奮,不停的夸贊H手外醫(yī)生的水平高超。等到晚上9點,監(jiān)護設(shè)備撤除,瓜哥下床溜達,看到剛剛下班的T醫(yī)生,免不了對T醫(yī)生一番感謝,T醫(yī)生很平淡的說今天下班已經(jīng)算早,有時候碰到手術(shù)日他都是住在醫(yī)院里。聽完之后內(nèi)心多少有些羨慕和敬佩,日夜忙碌的人不少,但能救人性命的不多。T醫(yī)生臨了帶了一句“腫物比B超看到的大,形態(tài)也不太典型,我們還把瘤子切開了看看,但估計大概率還是神經(jīng)鞘瘤”,于是就消失在夜色當(dāng)中。

7月19日,術(shù)后拆線的日子,瓜哥開心地來到T醫(yī)生的門診。T醫(yī)生顯然已經(jīng)記住了瓜哥,叫瓜哥進了診室,邊打開電腦邊說“你把病理結(jié)果拍一下吧,沒問題”。突然,“淋巴結(jié)”三個字眼出現(xiàn)在T醫(yī)生和瓜哥的面前。T醫(yī)生很疑惑地說“怎么會是淋巴結(jié),你把病理送C醫(yī)院會診一下”。說話的同時就把病理結(jié)果微信發(fā)給了病理科的某位教授,并說先給我們教授看看,有問題再去C醫(yī)院會診。“淋巴結(jié)一枚,淋巴組織增生,以淋巴濾泡旺熾性增生為主、伴生發(fā)中心輕度不典型性”成為了醫(yī)學(xué)檢查對疙瘩的第五次診斷。拆完線后,病理科教授的回復(fù)也來了:“沒問題,是個良性的病變”。T醫(yī)生也說那就不用去C醫(yī)院會診了。但瓜哥“寧可錯殺一千,不可放過一個”的精神和事出反常必有妖的思維慣性再次上線,請T醫(yī)生寫了張病理會診的申請就去病理科借出了切片。
Source: 優(yōu)醫(yī)說

Part III 真身難辨

拿到H醫(yī)院的染色切片和病理報告,瓜哥直奔C醫(yī)院病理科。作為國內(nèi)病理界的頂尖科室,C醫(yī)院病理科也是人山人海,當(dāng)天的會診號也已掛完,但窗口的工作人員好心給瓜哥加了個號,收走了切片和報告,并告訴瓜哥最快三天就可以出報告。三天未到,第二天的下午,瓜哥就收到了C醫(yī)院補繳白片的短信通知。又是一輪繳費、切片、送片,C醫(yī)院病理科的工作人員告訴瓜哥由于病情復(fù)雜,檢查時間較長,預(yù)計要一個月左右才能出結(jié)果。補繳的六千多檢查費也讓瓜哥預(yù)感可能碰上了大事。等待結(jié)果的期間,瓜哥將H醫(yī)院的病理結(jié)果在網(wǎng)上問診了不同醫(yī)院病理科的醫(yī)生,得知良性淋巴增生的可能性較大,但要排除淋巴瘤的可能。淋巴瘤第一次進入了瓜哥的視野,瓜哥自己也開始閱覽介紹淋巴瘤病理檢查的各種資料和淋巴瘤的診療指南,了解中華醫(yī)學(xué)會中和淋巴瘤相關(guān)的專業(yè)學(xué)組。雖說是醫(yī)學(xué)愛好者,但面對淋巴瘤這樣的疾病“知識儲備”還是明顯不足。通過將近一個月的“學(xué)習(xí)”,明白了淋巴瘤的復(fù)雜性和病理診斷的難度,了解到國內(nèi)淋巴瘤病理和診療領(lǐng)域的專家。面對有八十余種分型的淋巴瘤,最好的方式就是把問題交給專家,靜待結(jié)果。

一個月后的大清早,瓜哥的右腳剛踏進單位大樓半步,C醫(yī)院的病理會診報告也終于發(fā)出,“結(jié)合HE形態(tài)與免疫組化表型可符合:(左手上臂腫塊)淋巴結(jié)淋巴濾泡非典型增生;不能完全除外早期低級別濾泡性淋巴瘤”,疙瘩迎來了醫(yī)學(xué)專家對它的第六次診斷!但第六次的診斷讓瓜哥更加悲喜交加,良惡之間的病理診斷也只能交給臨床醫(yī)生來處理。于是瓜哥一邊前往R醫(yī)院血液科尋求專家的建議,一邊在C醫(yī)院淋巴瘤科繼續(xù)診療。R醫(yī)院血液科的專家看完病史,氣定神閑地給瓜哥開具了需要完善的全身檢查,并告知瓜哥放松心態(tài),按時隨訪,出現(xiàn)問題他們有的是辦法。C醫(yī)院淋巴瘤科的專家抄完病理診斷結(jié)論后直接給瓜哥提出了進行多學(xué)科會診的建議,三分鐘三句話結(jié)束了和淋巴瘤有關(guān)的第一次門診,瓜哥也開啟了淋巴瘤MDT的歷程。

C醫(yī)院淋巴瘤科病房外的座椅是淋巴瘤MDT患者的等候區(qū),病區(qū)大門里是內(nèi)科、影像、病理、放療專家的集思廣益,大門外是病人的彷徨不安。隨著大門的打開,MDT經(jīng)辦J醫(yī)生告知瓜哥復(fù)查上臂增強MR的會診建議。因為影像專家在復(fù)看4月份MR的時候考慮已切除的大疙瘩大概率已是淋巴瘤,大疙瘩旁邊還發(fā)現(xiàn)個小疙瘩。病理專家認為即使現(xiàn)在不能診斷為淋巴瘤也已經(jīng)在去往淋巴瘤的路上。于是瓜哥完成了第二次上臂增強MR,并等待著淋巴瘤MDT的第二次會診結(jié)果。

第二次增強MR的結(jié)果發(fā)現(xiàn)小疙瘩還是一動不動的呆在里面,第二次MDT的建議變?yōu)檎埐±砜茝?fù)看切片,并根據(jù)病理復(fù)看的結(jié)果進行第三次討論。9月14日,瓜哥接到了J醫(yī)生的電話,被告知由于病理診斷改變,第三次MDT確診濾泡性淋巴瘤,建議局部放療。9月15日,在世界淋巴瘤日這天,瓜哥收到了C醫(yī)院淋巴瘤的病理診斷書,這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對瓜哥手臂疙瘩下的第七份診斷。為了詳細了解會診討論的情況,瓜哥還專門預(yù)約了參與MDT討論的影像科和放療科專家的門診,兩位專家專家不僅為瓜哥詳細介紹了疾病的情況,看到瓜哥病歷的第一刻都會異口同聲到“你就是那個上臂淋巴瘤的病人,我知道”。
Source:滾蛋吧腫瘤君

Part IV 塵埃落定

之前曲折的就診經(jīng)歷和淋巴瘤病理的復(fù)雜性讓瓜哥決定再去京城驗證一番。瓜哥小時候唯一一張站在大學(xué)門前的留影就是站在北大醫(yī)學(xué)部的門口,巧合的是赴京求證的第一站也是北京大學(xué)第一醫(yī)院。瓜哥幸運的掛到了北大醫(yī)院血液科C專家的1號,C專家的診療過程完全不同,先問病史,隨后查體,再看檢查報告,最后給出了診療建議,幾乎完美契合了醫(yī)學(xué)愛好者對規(guī)范診療的所有期待,也是淋巴瘤診療過程中第一個摸過瓜哥淺表淋巴結(jié)的醫(yī)生,從頭頸一直觸診到腹股溝,讓瓜果“滿心歡喜”。隨后在協(xié)和醫(yī)院得到的診療建議也基本和之前一致,同樣相似的是從上到下的觸診查體。讓瓜哥深切體會到了京滬兩地診療環(huán)境的差異。

瓜哥曾不止一次夢想過在協(xié)和醫(yī)院當(dāng)一名醫(yī)生,但當(dāng)自己以患者身份走進協(xié)和醫(yī)院的時候,心理的確也五味雜陳。比瓜哥早些抵京的還有瓜哥的病理切片,兩家醫(yī)院的病理專家分別以一周和一天的時間給出了相同的淋巴瘤病理診斷,讓瓜哥不禁感嘆專家實力在疑難疾病診斷上的差異。隨著專家教授診療意見的一致,瓜哥淋巴瘤的診療也告于段落。六個月,一次手術(shù),六次病理會診,六家頂尖醫(yī)院,十幾位醫(yī)學(xué)專家,終于給手臂疙瘩驗明正身!

回顧六個月的診療經(jīng)歷,親人自不用說,瓜哥很多朋友都幫瓜哥在聯(lián)系醫(yī)院,咨詢醫(yī)生。很多未曾相識的醫(yī)生也給了瓜哥額外的關(guān)照,比如Z醫(yī)院病理科的L醫(yī)生在瓜哥病理診斷陷入困境的時候提供了非常及時的建議;R醫(yī)院消化科的Z教授在得知瓜哥病情后加急為瓜哥完成了胃腸鏡檢查,并親自將檢查結(jié)果詳細告知了家屬;R醫(yī)院放射科的Z醫(yī)生在知道瓜哥病情后想辦法加快了增強CT的檢查和出報告速度。瓜哥在做完胃腸鏡的上午還接到了上海交通廣播Happy morning call的生日祝福。京滬兩地遇見過的十幾位專家,也都在自己的專業(yè)領(lǐng)域為瓜哥提供了合適的醫(yī)療建議。瓜哥這次不僅深度體驗了國內(nèi)頂尖的醫(yī)療服務(wù),也深深感受到了愛與溫暖。人間自有真情,歲月依舊靜好。

Part V 文末彩蛋

瓜哥作為一名醫(yī)學(xué)愛好者,結(jié)合所見所聞和自身感受,總結(jié)了看病避坑的八大不等式,希望能對大家有所幫助。

1、癥狀輕重≠疾病大小

  • 老百姓判斷自身有無疾病的慣性思維就是看看自己有沒有癥狀,殊不知很多腫瘤等重大疾病早期病人基本無感

  • 無感階段可能又是疾病治療的最佳時間。相反,重感冒等自限性疾病反而會帶來明顯的身體不適。

  • 不能單憑個人感覺來判斷身體健康狀態(tài),還得通過定期規(guī)范的體檢,以及身體不適及時就醫(yī)的方法,盡早發(fā)現(xiàn)健康隱患,爭取治療機會。

2、名院名科≠確保療效

  • 個體病患最終的療效主要取決于接診醫(yī)生的臨床能力、職業(yè)操守和工作狀態(tài)。隨著醫(yī)學(xué)專業(yè)細分的不斷深入和醫(yī)學(xué)知識的快速更新,每個醫(yī)生的專業(yè)領(lǐng)域逐漸聚焦,隔行如隔山的情況也越來越普遍。

  • 不同醫(yī)生、不同科室、不同醫(yī)院逐步形成了自身的專業(yè)特長,因此即使走進國內(nèi)TOP10的醫(yī)院或科室,但疾病非所擅長的情況下病人可能也得不到妥善的診療。

  • 大院大科之中遇見的未必就是大師,科室之間不同醫(yī)生的專業(yè)能力差異甚至超過不同級別醫(yī)院的差異。

  • 因此盡量選擇和自身疾病相適的的靠譜專家是保障診療質(zhì)量的可取之道。

3、詳細檢查≠無良診療

  • 隨著診療技術(shù)的進步,更多的醫(yī)學(xué)未知被技術(shù)進步所突破。相應(yīng)需要鑒別診斷的疾病種類和提前干預(yù)的醫(yī)療行為也隨之增多。

  • 因此單純依靠檢查數(shù)量來判斷診療行為的合理性可能會錯失技術(shù)進步帶來的紅利,誤解醫(yī)生的一片好心。

  • 合理的檢查一方面提高了疾病的診療的精準(zhǔn)性,另一方面也降低了診療風(fēng)險。總之,如果你覺得面對的醫(yī)生靠譜,那就按他的建議執(zhí)行。

4、職稱流量≠臨床能力

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