掛號(hào),排隊(duì),輸液,等待……三周一次的靶向治療,撕下又再次貼上的癌癥標(biāo)簽,這是無(wú)數(shù)HER2陽(yáng)性乳腺癌患者的日常。乳腺癌好似一場(chǎng)突如其來(lái)的大雪,而她們只能在冰天雪地中,尋求治療,找回自我,摸索重啟人生的道路。
22年年初,寒風(fēng)凜冽的北方,41歲的筱萍(化名)裹緊大衣出門,準(zhǔn)備像往年一樣,在新年給自己做一份體檢,以更好地開(kāi)啟新的生活。然而,一個(gè)從未遇到過(guò)的新名詞就此闖入她的生命,改變了她的生活。“我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)自己會(huì)和'乳腺癌'有關(guān)?!贝_診后,筱萍久久難以相信,自己怎么就從一個(gè)正常人變成了癌癥病人。新年的大雪還未落下,但她卻感覺(jué)自己仿佛跌入一片茫茫雪地,孤立難援。數(shù)月之后,在一座南方小城里,43歲的吳芳(化名)拉下了自家門店的鐵門,準(zhǔn)備前往醫(yī)院查看月經(jīng)問(wèn)題,常不來(lái)醫(yī)院的她順便做了一個(gè)乳腺B超體檢,這一下便查出了幾個(gè)乳腺結(jié)節(jié),詳細(xì)查閱結(jié)節(jié)性質(zhì)后,醫(yī)生建議她進(jìn)行手術(shù)切除。“當(dāng)時(shí)我的心里還是有點(diǎn)不愿意,感覺(jué)自己沒(méi)什么大問(wèn)題就直接回家了?!眳欠颊f(shuō)道,然而,醫(yī)生的建議還是在她的心里種下了一顆擔(dān)憂的種子,大約有一個(gè)月,她常在忙碌的間隙想起那幾個(gè)沒(méi)有切掉的小結(jié)節(jié)。思量之下,她便去了另一家醫(yī)院掛了主任號(hào),在得到了類似的建議后接受了手術(shù)治療。一周后,她收到了病理報(bào)告,結(jié)果顯示,浸潤(rùn)性癌。“當(dāng)時(shí)真的太突然了,我一直就覺(jué)得自己是良性的,心態(tài)完全轉(zhuǎn)換不過(guò)來(lái),整個(gè)人就是懵的、不可置信的?!被貞浧鸪醮_診的感受,吳芳仍然覺(jué)得一陣心悸,在人來(lái)人往的醫(yī)生辦公室,她崩潰地流下了淚水。命運(yùn)的大雪簌簌落下,而她卻只能身著寒衣,迎面前行。不久前,她正為生計(jì)發(fā)愁,甚至籌不出錢來(lái)繳納社保。輕飄飄的雪花,壓彎了人的腰。而這場(chǎng)命運(yùn)的大雪,似乎剛剛開(kāi)始。筱萍的腫瘤比較大,但好在沒(méi)有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,醫(yī)生給她制定了新輔助化療、保乳術(shù)、以及術(shù)后放療、抗HER2靶向治療的方案?!拔抑牢疫€是幸運(yùn)的,家里至少還負(fù)擔(dān)得起看病的費(fèi)用。”家住城市的筱萍原是當(dāng)?shù)匾患移髽I(yè)的會(huì)計(jì),和丈夫一起掙錢養(yǎng)家,撫養(yǎng)還在讀小學(xué)的孩子。確診乳腺癌后的第一時(shí)間,筱萍就向公司提出了離職,一向負(fù)責(zé)而替他人著想的她說(shuō):“我生病了,肯定不能全身心投入工作,而要以治病為主,但公司肯定是以工作為主,不可能因?yàn)槲疑×?。就可以不干活,我也不想因?yàn)樯∵@件事讓公司為難。大家都不容易,他們也是開(kāi)門掙錢?!?/span>就這樣,責(zé)任心強(qiáng)而又要強(qiáng)的她決定等到新人交接再離職,這一堅(jiān)持就是四個(gè)月。這期間,她同時(shí)還要請(qǐng)假化療,忍受無(wú)盡的疲憊與惡心。即便沒(méi)有食欲,也要為了有力氣治療而逼自己吃飯。天氣尚未轉(zhuǎn)暖,輸液港的痕跡被筱萍深深地藏進(jìn)大衣里,但它帶來(lái)的強(qiáng)烈異物感,無(wú)時(shí)無(wú)刻不在提醒她,自己是一個(gè)病人。面對(duì)同事的善意與熟悉的工作,她常感到強(qiáng)烈的被區(qū)別性與無(wú)能為力。患癌數(shù)月,筱萍的身體與靈魂都在治療的路上,她仍未走出那片乳腺癌帶來(lái)的寒冬,“也沒(méi)什么辦法,就等時(shí)間去沖淡它吧?!?/span>千里之外的南方,初確診的吳芳同樣接受了醫(yī)生的治療方案,保乳手術(shù),化療,30次放療,抗HER2靶向治療,內(nèi)分泌治療。像吳芳一樣,在這個(gè)上有老下有小的年紀(jì),卸不下的責(zé)任與停不下的忙碌是生活常態(tài)。本因化療而居家休息的她,卻頂著烈日在外奔波。疫情三年,吳芳家的生意大不如前,幾乎是年年虧損。確診前幾月,她正為辦不下來(lái)的貸款急得焦頭爛額,事情還沒(méi)起色,她又被確診為乳腺癌,開(kāi)始了進(jìn)一步治療。為了防止資金鏈斷裂,吳芳只能在化療間隙外出貸款,奔波一天,她回到家的時(shí)候常覺(jué)得雙腿發(fā)軟,渾身沒(méi)力。幸好,功夫不負(fù)有心人,最終,這筆貸款還是辦下來(lái)了。“有時(shí)候也會(huì)想,我是不是一定要失去,才能有得到。健康時(shí)辦不下來(lái)的事情,生病后讓我辦下來(lái)了。也可能是老天爺看我太難了?!被叵肫鹉嵌螘r(shí)間的經(jīng)歷,吳芳感慨道,“不管怎么樣,貸款下來(lái)后,我們的生活也好了很多?!?/span>隨著疫情的消散,全國(guó)經(jīng)濟(jì)正在有序復(fù)蘇,吳芳家的生意也在逐漸回暖,高興之余,她也并不愿意丟失任何一次的開(kāi)張機(jī)會(huì)。她說(shuō):“趁著生意好,人多點(diǎn),只要身體允許,我每天都盡量上班,不錯(cuò)過(guò)賺錢的時(shí)間與機(jī)會(huì)?!睂?duì)于家庭的經(jīng)濟(jì)狀況,她是心懷歉疚的,常覺(jué)得因?yàn)樽约旱牟∏槎尲依锒嗷嗽S多錢,她能做的,只有盡力賺錢彌補(bǔ)。為了干活方便,在首次靶向治療結(jié)束后,吳芳在醫(yī)生的同意下取掉了PICC管,從此告別了每周一次的護(hù)理、睡覺(jué)時(shí)擔(dān)心壓到管子的小心翼翼、天熱時(shí)容易剝落的貼膜、以及洗澡時(shí)需要包包保鮮膜的不便……“摘掉真的挺好的,當(dāng)時(shí)我是和另一個(gè)病友一起摘的PICC管,摘掉后我們都說(shuō)'好舒服啊'哈哈?!眳欠夹χf(shuō)道,那一刻的輕松肆意仿佛又回到了她身上。然而,提前取管也帶來(lái)了一些不便之處,吳芳回憶道:“天冷的時(shí)候血管難找,有一次一個(gè)護(hù)士扎了三針都沒(méi)有扎進(jìn)去,現(xiàn)在天氣熱點(diǎn)就還好,只是經(jīng)常扎針的地方長(zhǎng)了兩個(gè)硬硬的疙瘩,一個(gè)大一個(gè)小?!?/span>每次打靶向藥前,吳芳都要8點(diǎn)多起床,獨(dú)自開(kāi)20分鐘的車到醫(yī)院,經(jīng)過(guò)掛號(hào),等待,輸液,折騰到12點(diǎn)半才能回家休息。調(diào)整一個(gè)下午,第二天繼續(xù)上班,之后的一周回家倒頭便躺,再?zèng)]有力氣動(dòng)彈與干活。吳芳說(shuō):“有一次,病友轉(zhuǎn)發(fā)消息給我,說(shuō)省會(huì)的醫(yī)院已經(jīng)有能夠直接扎在胳膊上或者肚子上的靶向藥,可惜我們這邊沒(méi)有,聽(tīng)說(shuō)也沒(méi)有什么(不良)反應(yīng),打得也快,有機(jī)會(huì)也挺想試試的?!?/span>談起認(rèn)識(shí)的一些病友,吳芳說(shuō)道:“有時(shí)候我也很羨慕別人,生病了全家人都圍著她轉(zhuǎn),我想或許我是沒(méi)有這個(gè)命吧,打升白針的時(shí)候也是,我一難受就想干活,運(yùn)動(dòng)著人還舒服一些,也能轉(zhuǎn)移注意力?!泵\(yùn)的大雪撲簌而下,無(wú)論何時(shí),她選擇的一直都是前行。歲月如梭,靶向治療一年的筱萍終于迎來(lái)了輸液管的拆除,這個(gè)陪伴她經(jīng)歷了一路治療的“戰(zhàn)友”也到了卸任時(shí)刻。由于裝備時(shí)間較長(zhǎng),取出來(lái)時(shí)已經(jīng)略有粘連,它的拆除,也讓筱萍的內(nèi)心卸下了一塊大石頭。暫別醫(yī)院,從今往后便是漫長(zhǎng)的康復(fù)之路,她也要向過(guò)去告別,邁向新的開(kāi)始。離職以來(lái),她越來(lái)越少出門,把更多的時(shí)間放在了治療上,也認(rèn)識(shí)了幾個(gè)新病友。“有很多病友,他們自己走過(guò)了這段路,就想和一些新的姐妹分享經(jīng)驗(yàn),傳遞力量,也給了我很多的鼓勵(lì)和支持?!弊罱?,她了解到曲妥珠單抗也有皮下制劑,從原來(lái)輸液的2個(gè)小時(shí)縮短到5分鐘,既能節(jié)省時(shí)間,也能省去建設(shè)輸液通道的煩惱,她說(shuō):“如果這個(gè)藥價(jià)錢合適,我還是很想試試的,到時(shí)候也把這個(gè)消息告訴群里的姐妹?!边@種愛(ài)與溫暖的傳遞,也正是病友群不可替代的原因。如今,筱萍已經(jīng)走出了家門,開(kāi)啟了新的工作與嘗試。雪霽天晴,春暖花開(kāi),一切都煥發(fā)著新生的喜悅與生機(jī)。至于正在大雪中前行的吳芳,她的內(nèi)心也有一盞永不熄滅的明燈,指引著她走出寒冬,期盼著溫暖的春天到來(lái)那天?!耙苍S中國(guó)的父母都是這樣吧,無(wú)論什么事一想到還沒(méi)有成人的小孩,就會(huì)有很多牽掛。如果說(shuō)要我現(xiàn)在放棄生命,好像我也做不到,不如好好活著,努力活著?!毕嘈牛┩5哪且惶鞎?huì)很快到來(lái),撥云見(jiàn)日,濃愁變笑顏。每一個(gè)乳腺癌患者或許都曾是吳芳與筱萍,穿過(guò)寒冷的季節(jié),最終抵達(dá)生命的春天??康囊苍S是家人的支持,也許是病友的鼓勵(lì),又也許僅僅是不想認(rèn)輸?shù)哪铑^,無(wú)論原因如何,她們的堅(jiān)韌與不屈,都值得贊揚(yáng)與欽佩。而我們更不能忽視的,則是乳腺癌帶來(lái)的傷害,一個(gè)自我的潰敗,一個(gè)職場(chǎng)人的失意,一個(gè)普通家庭的經(jīng)濟(jì)雪崩,那些治療的傷疤與不便,掉落的頭發(fā)與失去的乳房,那些隱沒(méi)在茫茫大雪中的趕路人。在此呼吁社會(huì)各界力量關(guān)注乳腺癌患者的診療模式,提高用藥便捷性,減少疾病帶來(lái)的不便;關(guān)注乳腺癌患者的心理需求,避免歧視與邊緣化,助其回歸社會(huì)生活;關(guān)注乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),推動(dòng)好藥盡早納入醫(yī)保,減少治療花費(fèi)。相信新的診療模式和輸注方式能助力患者獲得更好的生活質(zhì)量,以身心治愈的圓滿狀態(tài)回歸家庭與社會(huì)!聲明:本文基于疾病科普分享,不能代替醫(yī)院就診。意見(jiàn)僅供參考,具體治療方式請(qǐng)遵醫(yī)囑。
責(zé)任編輯:覓健丸時(shí)
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