什么是【英雄日記】？每一個(gè)不屈的生命，都是英雄。記錄100個(gè)與重大疾病抗?fàn)幍恼鎸?shí)故事，本文是第024個(gè)。
癌癥，從某一層面來說激發(fā)了人們探究未知世界的潛能。中國(guó)癌癥病人到海外尋醫(yī)問藥，就像打開了一扇尋求全世界醫(yī)療資源的窗。有時(shí)，他們所得到并非他們所預(yù)想的那樣順理成章，但是他們一定能感受到另一種文化和制度在對(duì)抗癌癥、挽救生命時(shí)的態(tài)度與努力。
36歲的季潔，是一位來自上海的高知女性，也是一名Ⅲ級(jí)腦膠質(zhì)瘤患者。在堅(jiān)持了四年的保守治療后，最終她還是決定接受國(guó)內(nèi)醫(yī)生的建議，手術(shù)取出腦內(nèi)已經(jīng)有拳頭大小的腫瘤。患病后的季潔，暗黃、虛弱的面色掩蓋了往日清秀的面龐，更讓人震驚的是她幾乎像“紙片人”似的消瘦身材，身高1.7米的她，體重只有80幾斤……這是疾病和錯(cuò)誤的治療帶給她的雙重磨難。半年前，她從國(guó)內(nèi)某個(gè)專家口中獲得了足以讓自己振奮的消息“手術(shù)可以切除80%的腫瘤”，帶著這樣的心理預(yù)期，她來到美國(guó)這座“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)圣地”找尋能為她開刀的權(quán)威醫(yī)生，以期獲得更理想的手術(shù)效果。在經(jīng)過了各項(xiàng)檢查和化驗(yàn)之后，季潔終于見到了自己的主治醫(yī)生——美國(guó)顱腦外科專家約翰遜教授。
“經(jīng)過我和腫瘤內(nèi)科、放射科、外科專家們的共同商討，我們認(rèn)為手術(shù)只適合切除15%-20%的腫瘤。我們分析了你的腦部MRI報(bào)告，有15%-20%的腫瘤處于前顱部位，也就是接近額頭的地方，這部分腦組織比較少，手術(shù)可以摘除得比較干凈。然而，剩下的腫瘤與你大腦左部和后部的組織、神經(jīng)緊緊相連，不能強(qiáng)行拆除?！?/span>從80%到20%，聽到美國(guó)專家的話，季潔的心瞬間涼了一大半，眼淚奪眶而出。她花費(fèi)重金、跨越重洋，卻沒有想到會(huì)遇到如此巨大的落差。在呆滯了幾分鐘后，她和家人迫不及待地提出了自己的疑問和不解，“為什么只能切除20%？”美國(guó)專家再次確定了自己的觀點(diǎn)，“目前的情況下即使強(qiáng)行摘除，也至多只能摘除60%的腫瘤組織，但這樣，勢(shì)必會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的手術(shù)后遺癥如行動(dòng)障礙、智力障礙、視覺聽覺障礙等。我們認(rèn)為采用手術(shù)結(jié)合放化療的治療方式，是目前更適合、更安全的方法。”季潔所患的大腦膠質(zhì)瘤是常見的原發(fā)性顱腦腫瘤，年發(fā)病率約為3-8人/10萬人口，但較之在我國(guó)發(fā)病率極高的肺癌52.8/10萬（男性），仍是比較少見的惡性腫瘤。2013年的一天，季潔突然出現(xiàn)不明原因的暈倒。頭顱MRI顯示，季潔的左島葉出現(xiàn)了一個(gè)大小在6公分左右的腫瘤，醫(yī)生判定低級(jí)別膠質(zhì)瘤可能性大。此后，季潔被顱內(nèi)腫瘤引發(fā)的癲癇折磨了數(shù)年之久。有時(shí)一天發(fā)作幾次，每次發(fā)作都會(huì)突然暈倒，喪失意識(shí)、四肢抽搐，持續(xù)幾分鐘后又自行緩解。為了照顧她，季潔的家人付出了極大的努力，他們不敢讓她獨(dú)自一人待在家里，請(qǐng)了阿姨24小時(shí)看護(hù)。由于低級(jí)別腦膠質(zhì)瘤進(jìn)展緩慢，季潔除了服用常規(guī)抗癲癇藥物以外，并沒有進(jìn)行針對(duì)性的治療。一向理智的她，做出了別人看來極不理智的決定——尋求中醫(yī)藥方治療腫瘤。由于聽信了某種抗癌偏方，季潔已經(jīng)多年沒有吃過造血的食物了，目的只有一個(gè)，就是“餓死”癌細(xì)胞。然而，幾年來癌細(xì)胞仍在頑強(qiáng)地長(zhǎng)大，她卻因?yàn)殚L(zhǎng)期的偏食，導(dǎo)致身體缺鐵、缺血、骨質(zhì)疏松，身體虛弱更加重了癲癇的發(fā)作。到2017年，她顱內(nèi)的腫瘤大小已經(jīng)達(dá)到了8公分，而身體瘦到只有80斤，國(guó)內(nèi)醫(yī)生只能建議她盡快手術(shù)，此時(shí)，季潔的身體和心理負(fù)荷都已經(jīng)到了極限。季潔的主治醫(yī)生約翰遜教授，是美國(guó)權(quán)威顱腦外科醫(yī)生，同時(shí)是美國(guó)腦膠質(zhì)瘤研究學(xué)者，在過去20-30年中，他跟蹤了35例和季潔一樣的腦膠質(zhì)瘤患者。他和他的團(tuán)隊(duì)研究發(fā)現(xiàn)，通過手術(shù)、結(jié)合放化療的治療方式，這類患者的長(zhǎng)期治療效果更好，同時(shí)也能保持著更高質(zhì)量的生活。約翰遜教授所在的醫(yī)院不僅是美國(guó)知名的綜合性醫(yī)院，曾連續(xù)20多年霸占著U.S News & World Report 美國(guó)醫(yī)院綜合排名第一的寶座。同時(shí)，它是與美國(guó)哈佛大學(xué)齊名的醫(yī)療教學(xué)與科研體系，將臨床教學(xué)與實(shí)驗(yàn)室研究相結(jié)合，使這里誕生了27位諾貝爾獎(jiǎng)獲得者，更涌現(xiàn)了眾多世界醫(yī)療領(lǐng)域里程碑式的新研究、新發(fā)現(xiàn)。人體是極其復(fù)雜的生物結(jié)構(gòu)，癌癥是不斷進(jìn)化的可怕惡魔，因此，醫(yī)學(xué)探索的腳步從未停止，科學(xué)研究對(duì)醫(yī)學(xué)戰(zhàn)勝病魔有著戰(zhàn)略性的意義。季潔所在的這家美國(guó)醫(yī)院，每年的醫(yī)學(xué)科研經(jīng)費(fèi)高達(dá)22億美金，醫(yī)院里的醫(yī)生，同時(shí)也是醫(yī)學(xué)院的教授和科學(xué)家，而她所就診的頭頸科，以治療各種復(fù)雜性、難治性腫瘤而聞名。1900年，“神經(jīng)外科之父”Harvey Cushing在這里成功實(shí)施了頭一例腦瘤手術(shù)。如今，來自全球的腦瘤患者不僅可以接受標(biāo)準(zhǔn)的治療，還可以接受包括放射、化療、疫苗和基因療法等新型治療。截止目前，這家醫(yī)院仍保持著世界上低死亡率的記錄。醫(yī)院待診室外擺放著漂亮的小石頭，在外面等待的家屬可以在石頭上畫畫、寫字為患者送出祝福首診見過約翰遜教授之后，季潔陷入了糾結(jié)中，是選擇回國(guó)手術(shù)還是選擇在美國(guó)手術(shù)？是冒著偏癱、半身不遂、甚至變成傻子的風(fēng)險(xiǎn)，摘除更多的腫瘤，還是穩(wěn)妥起見，先摘除較好摘除的一部分，然后再通過后期的放化療做好長(zhǎng)期治療的準(zhǔn)備？癌癥治療，就像在兩害之中取其輕?；疾『蟛豢赡苁裁炊疾皇ィ恳环N選擇，似乎只能試圖減少損失。最終，經(jīng)過和家人的斟酌，季潔決定在美國(guó)接受手術(shù)。美國(guó)時(shí)間2017年8月9日凌晨四點(diǎn)，季潔做著手術(shù)前的最后準(zhǔn)備，而她接下來面對(duì)的中美醫(yī)療差異，更可以用嘆為觀止來形容。手術(shù)非常成功，按計(jì)劃摘除了18%-20%的腫瘤組織。三天后，由ICU轉(zhuǎn)入普通病房，五天后，出院。季潔說這在國(guó)內(nèi)幾乎是不可能的，像她這樣的腦部手術(shù)，在國(guó)內(nèi)再少也要住院兩周。美國(guó)醫(yī)生認(rèn)為，病人在醫(yī)院期間會(huì)有各科醫(yī)生和護(hù)理人員來探視，病人很難獲得真正意義的休息。加之季潔雖然在手術(shù)過程中實(shí)施了輸血，但術(shù)后各項(xiàng)指標(biāo)都很正常，出院休養(yǎng)是更好的選擇。按照計(jì)劃，放化療將在季潔術(shù)后兩周后開始。然而，在治療前夕的檢查中，化療科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，季潔的血檢中多項(xiàng)指標(biāo)異常，白細(xì)胞低，血紅蛋白低，鐵、鈣等微量元素都很低。這意味著季潔目前的身體條件無法耐受化療。化療會(huì)影響人體脊髓的造血功能，而對(duì)本身就貧血的患者來說，是非常危險(xiǎn)的。美國(guó)放療科和化療科醫(yī)生會(huì)診后建議季潔先提高體內(nèi)的造血功能，補(bǔ)充一個(gè)月的鈣、鐵、維生素D等營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)，依據(jù)身體的改觀再實(shí)施放化療。這對(duì)于歸心似箭的季潔來說，無疑是太過漫長(zhǎng)的等待。然而，讓她走上彎路的不是別人，正是當(dāng)初做錯(cuò)了選擇的自己。在抗癌的漫長(zhǎng)經(jīng)歷中，人們總是試圖尋找捷徑，不想經(jīng)歷放化療的痛苦，而相信某些“藥到病除”的偏方；盲目跟風(fēng)于新藥、新技術(shù)，而忽略它可能隱藏的風(fēng)險(xiǎn)；不相信醫(yī)學(xué)和科學(xué)，轉(zhuǎn)而追求所謂的“抗癌偏方”……其實(shí)，真正通往康復(fù)之門的道路只有一條，那就是標(biāo)準(zhǔn)化治療。在2017年8月刊登在美國(guó)《國(guó)家癌癥研究所雜志》、由耶魯大學(xué)所做的一項(xiàng)研究傳遞了明確信息：癌癥的替代療法不能取代常規(guī)療法，盡管仍有很多問題待解決，但常規(guī)療法，即手術(shù)、放療、化療和激素治療，仍比包括草藥、飲食等在內(nèi)的替代療法要有效得多。
這項(xiàng)研究顯示，四種癌癥的患者（乳腺癌、前列腺癌、肺癌和結(jié)直腸癌），如果摒棄常規(guī)療法而使用替代療法，5年生存率變得更低，死于癌癥的可能性提升至2.5倍。而我們熟知的喬布斯、演員徐婷等都輸在了這一點(diǎn)上。喬布斯傳記作者艾薩克森曾在接受媒體采訪時(shí)透露，喬布斯曾在9個(gè)月里無視家人反對(duì)，拒絕接受手術(shù)等常規(guī)醫(yī)療手段，堅(jiān)持選擇替代療法治病終于在四個(gè)星期之后，季潔的血項(xiàng)指標(biāo)達(dá)到了放化療的標(biāo)準(zhǔn)。她總計(jì)進(jìn)行了28次的放療和六次化療，通過美國(guó)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的緊密配合，季潔的治療過程在醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的監(jiān)控下進(jìn)行著。每周季潔都要進(jìn)行一次血液檢測(cè)，一旦季潔的身體出現(xiàn)變化，放療科和化療科的醫(yī)生會(huì)共同為她調(diào)整方案。在治療的同時(shí)，醫(yī)生指導(dǎo)季潔進(jìn)行各營(yíng)養(yǎng)元素的補(bǔ)充。在整個(gè)治療期間，她除了出現(xiàn)了一兩次白細(xì)胞降低的狀況以外，一切都很順利。放療期結(jié)束的病友帶糕點(diǎn)、飲料來和大家一起分享放療結(jié)束的喜悅，愛和溫暖充滿整間醫(yī)院同時(shí)，放化療科醫(yī)生還為他約見了手術(shù)醫(yī)生，幫她修復(fù)了手術(shù)時(shí)留下的疤痕。疤痕去了，人也胖了，滿色紅潤(rùn)、光彩照人的季潔與初到美國(guó)時(shí)判若兩人。一個(gè)月后，季潔再次見到了約翰遜教授?？吹剿淖兓@位頭發(fā)花白的美國(guó)老教授露出了由衷地微笑，“祝賀你，你的治療非常成功。一個(gè)月以后來美國(guó)復(fù)查，我們會(huì)為你制定下一步治療方案，幫你徹底消滅癌細(xì)胞。現(xiàn)在，你可以回國(guó)，回到家人的身邊了！”這是季潔期盼已久的時(shí)刻，結(jié)束最后一天的治療，腫瘤科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)為她舉行了敲鐘儀式，從這一刻，季潔可以向全世界宣告：我有信心戰(zhàn)勝病魔！從今天開始，我的人生將再次起航！你沉默的心需要傾訴，需要為這令人自豪的新一天鳴鐘。不同文化、制度下碰撞再所難免，但值得欣慰的是，醫(yī)療不分國(guó)界，對(duì)抗癌癥的每一點(diǎn)進(jìn)步，都將是我們每一個(gè)人的福音。（為保護(hù)患者隱私，文章中患者和主治醫(yī)師姓名均為化名）有時(shí)候，一個(gè)選擇就可能改變命運(yùn)。如果您希望了解更多海外就醫(yī)案例，或海外前沿藥物、療法信息，請(qǐng)聯(lián)系我們，盛諾一家可以為您提供專業(yè)的就醫(yī)指導(dǎo)和全球醫(yī)療資源快速對(duì)接服務(wù)，包括預(yù)約海外權(quán)威專家一對(duì)一遠(yuǎn)程問診、快速辦理醫(yī)療簽證前往海外權(quán)威醫(yī)院就醫(yī)等。
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