導(dǎo)語:本期為大家解決一下“漸凍癥”患者夜間癥狀加重,如何緩解?
統(tǒng)計回訪在我們這邊治療的“漸凍癥”患者,約八成的患者正在承受著夜間癥狀的煎熬,而夜間癥狀卻最容易被“漸凍癥”患者所忽略。患者及家屬應(yīng)提高對病人在夜間癥狀的認知,加強疾病監(jiān)測與管理,使用創(chuàng)新藥物改善夜間癥狀,提高患者和看護者的生活質(zhì)量。
八成患者受僵直、震顫、入睡難等癥狀煎熬
約八成患者正承受著夜間癥狀的煎熬,患者在線上問診時提及夜間及晨起的運動、睡眠等癥狀時,“僵直”“翻身難”“呼吸困難'、“疼”是患者最常提及的夜間癥狀高頻詞匯。
典型的"漸凍癥"夜間運動癥狀包括身體僵直、肌肉僵硬、疼痛甚至抽筋。有的患者表示自己經(jīng)常一晚上疼痛難忍,非常難受,需要家人的幫助才能有所緩解。有的患者在睡眠期間產(chǎn)生抽筋,將他從睡夢中痛醒,并難以再次入睡,使患者睡眠片段化。
此外,”漸凍癥“患者在夜間還深受非運動癥狀的困擾,包括入睡困難、夜尿頻次多等。在接診中,患者常常抱怨給他們帶來困惑無助,甚至焦躁絕望的心境?!安豢鋸埖卣f,在我們接診過的患者中,有患者在睡覺時,隔幾分鐘就要去一次廁所,但又尿不出來或尿得很少,感到十分痛苦,情緒負擔(dān)很重?!?/p>
目前,”漸凍癥“的治療主要以西藥為主,利魯咗和依達拉奉,北京同世堂張志忠大夫表示:這兩張藥物都會在一定程度上延緩病情發(fā)展,但也僅僅只是延緩,起不到任何控制、治療的作用,這會造成患者病情得不到控制,病情持續(xù)發(fā)展,癥狀越來越嚴重,長期服藥還會使患者對藥物敏感性大幅降低,導(dǎo)致不良反應(yīng)加重,加大治療困境。這種情況可以用中藥療法進行治療,逐漸減輕西藥用量,同時也能很好的對夜間癥狀進行有效的把控。