摘要
在這篇文章中,定義了電子保健病歷(EHR)的概念,并且闡述了其作為保證連續(xù)性醫(yī)療保健的工具作用。我們認為,EHR系統(tǒng)作為協(xié)調(diào)醫(yī)療保健專業(yè)人員工作的必備工具。將傳統(tǒng)的、獨立的醫(yī)生系統(tǒng)或部門系統(tǒng)連接起來,也就是將電子病歷系統(tǒng)連接起來。該文章扼要地介紹了目前EMR在毆盟的運用情況,集中地介紹了實施EHR系統(tǒng)所面臨的各種挑戰(zhàn)。最后指出全民享受健康保健的發(fā)展趨勢,并討論了這一趨勢對未來EHR系統(tǒng)的影響。我們把納入工作日程的下一代EHR稱為公民的新職能,即個人健康記錄(PHR)的職能。
關(guān)鍵詞
個人健康記錄(PHR) 電子保健病歷(EHR) 電子病歷(EMR) 連續(xù)性醫(yī)療保健 共享醫(yī)療保健1 引言
在定義電子保健病歷(EHR)之前,首先描述一下EHR在其中起作用的,有益于所有可能應用者,如醫(yī)師專家、全科醫(yī)師、護士、保健管理者、公共保健局、流行病專家、研究人員、以至患者的共享保健系統(tǒng)。我們假定人們所需要的保健體系都是以保證保健的連續(xù)性進行為目的。換言之,也就是在實施保健的各個階段中來保證醫(yī)療保健系統(tǒng)的連續(xù)性,諸如診斷、預防、治療、康復,以及通過各個場點,如醫(yī)院、主要保健站、康復中心、實驗室、藥店、家庭來約束保健系統(tǒng)的連續(xù)進行。實施保健連續(xù)性進行的最終目的,可以通過貫徹共享保健思想來達到。共享保健思想建立在與醫(yī)院、實驗室、藥店、主要保健與社會團體相連系的衛(wèi)生通訊網(wǎng)絡(luò)與服務(wù)系統(tǒng)之上。所有保健信息工作者提供的與衛(wèi)生保健有關(guān)的信息是一種可信、可靠的綜合信息。
醫(yī)療保健病歷收集關(guān)于每個個體終生與健康有關(guān)的所有信息。這種信息通常來自于醫(yī)生、保健站、家屬,被保存于不同的媒介,如記憶、幻燈片、文章、或計算機中。HER是一種數(shù)字化存儲的,目的在于支持共享保健思想、教育與研究的醫(yī)療保健病歷。如果HER包含了各個角度保健信息的記錄,則稱之為綜合EHR。EHR的目的不在于HER本身,而在于其支持保健連續(xù)性進行和實施保健高質(zhì)性、易取性和高效性的工具作用。也就是說,使共享保健成為可能的重要因素是,通過使用電子病歷,在歐洲多種語言環(huán)境中,提供可存取的、保健的和高可用性的病人臨床和管理數(shù)據(jù)。
現(xiàn)在可以把EHR和EMR系統(tǒng)加以區(qū)別。EHR系統(tǒng)的目的在于管理信息和以友好方式向用戶提供信息。系統(tǒng)可以只是小的計算機網(wǎng)絡(luò)群、醫(yī)院信息系統(tǒng)或在某一地區(qū)的醫(yī)院或區(qū)域連網(wǎng)的保健站系統(tǒng)。理想的EHR系統(tǒng)有助于用戶以便捷、友好的方式重新獲得信息,與他人進行輕松交談,從而使用戶的工作更有效。EHR系統(tǒng)憑借其能夠安全滿足人們的需要而享有其可靠、可依賴的美譽。
另外,從下面的概念中也容易發(fā)現(xiàn)EHR和EMR的區(qū)別。EMR是獨立的存儲患者數(shù)據(jù)的臨床系統(tǒng),或者是僅支持獨立的、全科醫(yī)師的系統(tǒng),它不支持數(shù)據(jù)共享和信息通訊,也不支持協(xié)同工作的方式。
幾年來,大西洋兩岸的醫(yī)療信息學和通訊領(lǐng)域的專家們,一直在設(shè)法設(shè)計一種理想的EHR方案。1991年,美國醫(yī)學會發(fā)表了一篇論文:計算機化病歷–衛(wèi)生保健的基本應用技術(shù)。論文具體描述了EHR的運做要求,并對未來的應用作了介紹。同年在歐洲,歐盟P&D計劃描述了EHR的需求。這個計劃稱為 AIM(醫(yī)學信息學高級計劃),目前稱為遠程醫(yī)療保健計劃。進一步的介紹載于1993年的AIM /CEN病歷專題討論組資料中,直到1997年EU/CEN工作組還在沿用。
目前狀況
在醫(yī)院應用最多、最廣泛的信息系統(tǒng)是醫(yī)院行政與經(jīng)營管理系統(tǒng)。在世界范圍內(nèi)能夠把患者的臨床與行政管理信息集成在一起的醫(yī)院并不多。大多數(shù)試點都是由科研與發(fā)展基金會支持的探索項目。例如,歐盟支持的遠程醫(yī)療應用計劃就是一個例子。目前該計劃正在贊助100個遠程醫(yī)療項目和一些在EHR領(lǐng)域的規(guī)劃方案。集成不同的臨床與實驗室信息系統(tǒng)的技術(shù)問題正著手在SYNAOSES、SYNEY和NANGA方案中進行解決。這一項技術(shù)不只局限于面對現(xiàn)存的系統(tǒng)和在醫(yī)院建起 INTRANETS,大量精力需放在使之能夠容納無限量增長的、能被認定的保健專家們分享和運用的關(guān)于報告的構(gòu)成風格的概念化工作上。
在初級的保健部門中,EMR系統(tǒng)或全科醫(yī)師的業(yè)務(wù)管理系統(tǒng)有著深遠的影響。在初級保健管理部門具有深遠歷史根源的國家,象英國、愛爾蘭、荷蘭、丹麥等,EMR的影響是很廣泛的。1996年,CAM/GROUP 的研究給出了歐洲十一國醫(yī)師們在實際醫(yī)療操作領(lǐng)域運用計算機的百分指數(shù),進一步的數(shù)字指標可以從EHTO發(fā)展規(guī)劃網(wǎng)址、國家醫(yī)療信息研究機構(gòu)(瑞典 SPRI)或職業(yè)協(xié)會的辦公室及其網(wǎng)址(UK Royal College of GPS)中得到。最近的統(tǒng)計數(shù)字顯示,在英國高于90%的全科醫(yī)生使用計算機,當然,擁有計算機并不意味著在實際操作中運用它來存儲患者的臨床信息。在英國的一項研究中顯示,在英國被全科醫(yī)生應用的軟件,有98%主要用來對患者進行登記,94%用來重復開處方,只有29%用于保存全部的臨床記錄,14%在辦公室實現(xiàn)了無紙辦公。
由于計算機的普及,EMR系統(tǒng)的應用在歐洲一些國家正在迅速推廣,要么是用于全科醫(yī)生獨自工作或以小團體方式的把關(guān),如美國、荷蘭;要么是政策或法規(guī)要求醫(yī)生提供電子化補償。再者,一些國家分發(fā)患者保健卡的行動也要求醫(yī)師去買讀卡機或PC 。最終,在主要保健部門EMR應用率與任何地方相比是比較高的,包括加拿大、美國,這主要得益于國家政府購買軟硬件的償還體制。
實施挑戰(zhàn)
可實施的EHR系統(tǒng)不多,而真正被實施的就更是微乎其微。為什么?有時是因為保健系統(tǒng)并沒有保存一個綜合完整的保健記錄,或是由于共享保健理念的方案既沒有被保健專家們接受,也沒有被公民接受。但是大多數(shù)國家正在努力去建一個區(qū)域性的或國家范圍的保健網(wǎng)絡(luò),或計劃去實施EHR。從這一點來說,他們面臨很多挑戰(zhàn),可以歸為以下幾類:
·第一種挑戰(zhàn)屬于技術(shù)與標準問題。不僅有很多研發(fā)課題組,還有許多大公司參與多賣方平臺集成和界面的研究,和從多衛(wèi)生部門特殊中間件和應用的開發(fā)。通過與新的部門系統(tǒng)連接和使用新技術(shù)升級現(xiàn)有應用,維持原來遺留下來的舊系統(tǒng)在醫(yī)院中正常運轉(zhuǎn),常常遇到很多問題。EHR系統(tǒng)參數(shù)的標準化對EHR系統(tǒng)的發(fā)展和市場化也將有很大的影響。標準化問題可被分為如下幾類:
–EHR結(jié)構(gòu)標準。這是一種能夠容納各種形式數(shù)據(jù)資料、支持不同類型視圖、同時保存意義與內(nèi)容,被共同接受的構(gòu)成結(jié)構(gòu)。 –EHR術(shù)語的標準化。這是必要的,目的在于保存術(shù)語的內(nèi)涵,于疾病合適的編碼和醫(yī)療過程的分類之中,也適于多語種應用和與其他知識源的連接。
–EHR通訊標準。使之能夠在不同的用戶之間進行通訊是EHR的基本特征。EHR的標準交流方式是以EHR的構(gòu)成和術(shù)語為基礎(chǔ)的,因為為了進入EHR并實質(zhì)性的展示所需的信息,必須有一個確實的術(shù)語庫和一個與該術(shù)語庫構(gòu)成方式相匹配的目標程序。
–EHRR安全性標準。比如數(shù)字簽名、數(shù)字密碼以及其他身份認證系統(tǒng)的特征。安全性標準的應用技術(shù)不是??啃l(wèi)生部門就能解決的,主要依靠從其他部門購買滿足應用開發(fā)需求。安全性問題與EHR的可靠性密切相關(guān),而這一點是EHR固有的特點,國家也將制定有關(guān)法律。在歐洲,CEN是一個專門標準化EHR的一個組織,TC251技術(shù)委員會負責醫(yī)學信息學標準化工作。TC251的I-IV(WG)工作組負責上述內(nèi)容后幾年的標準化工作(見 http://www.centc251.org)。
·第二個挑戰(zhàn)是對存儲的患者數(shù)據(jù)資料可信賴性的合法性要求,以及有關(guān)患者的信息資料的真實性驗證。很明顯,除非法律強制對患者報告記錄進行數(shù)字化存儲,否則,EHR系統(tǒng)就不可能被廣泛實施,而只是被應用與小的、實驗性的”數(shù)字孤島”上或?qū)iT用于部門之間傳遞信息的系統(tǒng)。1995年10月24日,歐洲委員會和議會已經(jīng)通過了關(guān)于個人數(shù)據(jù)資料處理和自由轉(zhuǎn)移的命令(95/46/EU)。在所有患者的數(shù)據(jù)資料中,對屬于其中某一位患者的數(shù)據(jù)資料的辨認問題留給成員國來處理。根據(jù)數(shù)據(jù)的有關(guān)收集的原則來看,通知特評權(quán)應該在每一個成員國建立,并使其行使收集和進一步對個人信息數(shù)據(jù)進行處理的權(quán)利,這一點很重要。
·第三個挑戰(zhàn)是生產(chǎn)與市場問題。這個問題的解決取決于對EHR系統(tǒng)的需要和廠商對高質(zhì)量EHR投資的意愿。在歐洲,由于不同國家和地區(qū)的語言及法律規(guī)定不同,各自的工作程序又具有其特殊性,從而導致EHR系統(tǒng)發(fā)展與個性化的高成本。在健康保健預算的總額中,用在信息與通訊技術(shù)上的百分點與其他領(lǐng)域(制造業(yè)$1500/雇員,金融業(yè)$5000/雇員)相比是相當?shù)偷模s$400/雇員),但是衛(wèi)生領(lǐng)域這方面的開支,也會由于成員國的新政策與策略,使衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)電算化,為成員國提供了資金而有望提高。據(jù)估計,美國在衛(wèi)生領(lǐng)域IT產(chǎn)業(yè)消費的增長率平均將達到15%-20%。
·第四個挑戰(zhàn)是保健管理者與衛(wèi)生當局的洞察力和領(lǐng)導才能的缺乏,以及對重新規(guī)劃衛(wèi)生保健體系自覺性的缺乏。管理者們通常處于當前保健護理狀況與政府提供的低成本的困境當中,結(jié)果,信息系統(tǒng)和EHR系統(tǒng)的運用決策也只是停留在短期需要或資金缺乏的狀態(tài)下,或者是采取等等看的策略。
·最后一個,也是最重要的一個挑戰(zhàn)是EHR的可接受性和可用性問題。這個問題與人類的自身因素和所受教育與培訓有關(guān),即使是在具備了最現(xiàn)代的技術(shù)、最好的INTRANET的地區(qū),用戶也在抱怨界面的不友好和系統(tǒng)的速度問題。這個問題暗示在人機對話方面的技術(shù)有待于進一步發(fā)展,比如在EHR系統(tǒng)中,與存儲和輸入有關(guān)的,人機友好界面方面的技術(shù),以輸出系統(tǒng)的各種形式完成的記錄數(shù)據(jù)的展現(xiàn)技術(shù)等。尤其需要被指出的是具體技術(shù)方面–輸入輸出工具(光筆輸入、語音輸入)技術(shù)、二維、三維友好界面技術(shù)、直覺界面隱喻技術(shù)、自動化系統(tǒng)技術(shù)、多模型界面技術(shù)、實用且可改變的界面技術(shù)、更自然的存取過程(語音輸入)、計算機支持的協(xié)調(diào)合作和自動化服務(wù)的界面技術(shù)等。
作為結(jié)論,可以看到這些挑戰(zhàn)性困難與操作者必然職業(yè)化的復雜性。保健專業(yè)人士為其自身利益和患者的利益,應該認可和接受運用這種新工具的職業(yè);政府當局應該認識和理解這一目標,并對之進行再規(guī)劃,使之列入法律許可范圍之內(nèi);科研人員對以上提到的問題應該給出一個好的解決策略;企業(yè)界應該認可這些標準,并提供低成本、相互之間具有可操作性的方案。
相關(guān)的保健專業(yè)人士、管理者、政府當局、科研人員以及企業(yè)界只要合力走出第一步,定會迎來EHR的成功和EHR的廣泛接受。面對如此境況,可能被提出的問題是:誰會關(guān)心這一宏偉藍圖?在過去七年里,歐盟非常支持這一事業(yè)。對企業(yè)界的支持等同于對科研結(jié)構(gòu)的支持,占EC支持總量的38%,其余用來支持代表用戶的單位和公共當局。這樣EC不僅支持解決了所面臨的技術(shù)挑戰(zhàn),而且還進行了長遠目標的統(tǒng)一與構(gòu)筑,例如,由歐洲委員會發(fā)動的PRORE工程,目的就是在歐盟國中,為參與者的協(xié)作和提供高質(zhì)量EHR系統(tǒng)的利用率而創(chuàng)造一個良好的環(huán)境。放射檢驗報告送到急診室,供臨床參考。
發(fā)展方向
目前,還沒有提到一個最特殊的、與HER系統(tǒng)非常相關(guān)的EHR用戶群–公眾?!毕M者滿意”這一概念,不僅在私人經(jīng)營的保健實施系統(tǒng)顯得越發(fā)重要,在公共保健實施系統(tǒng)也是如此。在歐盟95/46 /EC指令中規(guī)定:患者有權(quán)被告知有關(guān)健康資料的應用情況;有權(quán)對自身的健康記錄進行了解;有權(quán)對某些資料提出反對意見。患者在推動健康保健發(fā)展進程中的知情意識、積極參與意識,加之法律賦予的關(guān)于預防和保健方面的權(quán)利,都將有助于衛(wèi)生信息學體系的發(fā)展。
從以機構(gòu)為中心的保健體系向以個人為中心的衛(wèi)生保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)化的重點應放在從預防到康復過程的可持續(xù)性進行這一工作環(huán)節(jié)上。正如在引言中指出的,向個體提供具有單獨數(shù)據(jù)輸入點的虛擬保健中心,可以實現(xiàn)建設(shè)保健遠程醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)的共享醫(yī)療目標。另外,在這種發(fā)展目標中還暗含著把一種革命性的健康服務(wù)系統(tǒng)如,個人健康監(jiān)護與支持系統(tǒng)、支持健康教育的用戶友好的信息網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)提供給每位公眾的家里。
這種發(fā)展趨勢已在歐洲和美國引起了廣泛的重視。信息技術(shù)向社會各界的滲透將以 THE EUROBAROMETER SURVEY’97–測量信息會(MEASURING INFORMATION SOCIETY)中顯示的指數(shù)繼續(xù)發(fā)展:28%的歐盟公民能在家里使用PC;42.3%在辦公室里使用;43.4%對遠程醫(yī)學感興趣;14.9%愿意在這方面投資。INTERNET的普及率已占成員國的25%。象HIMSS研究指出的,在過去三年里,與健康有關(guān)的,最顯著的,能影響一般消費者的電腦事業(yè)的發(fā)展就在于通過INTERNET來完成的家庭健康與服務(wù)。
公民擁有直接登記健康信息的可能性和權(quán)利將導致新一代EHR的產(chǎn)生,也就是我們提到的個人健康記錄(PHR)。也就是說,EHR不僅可供患者直接訪問,而且還可以容納和參考來自于患者對自身慢性疾病進行監(jiān)控所得來的信息、觀點及看法,從而使其能夠自己來控制日常運動、參加的各種活動、日常行為和情緒等。在不遠的將來,我們可以看到家庭個人健康狀況監(jiān)控與支持系統(tǒng)的發(fā)展,以及該系統(tǒng)與個人健康記錄(PHR)聯(lián)合應用,來共同推動保健連續(xù)性進行構(gòu)想的實施。
結(jié)論
EHR是支持以公民為中心的,實現(xiàn)共享保健目標不可或缺的工具。能夠被授權(quán)的專業(yè)人員以友好、可靠的方式存取信息,并以標準方式對之進行存儲,是關(guān)系到EHR系統(tǒng)能否被廣泛實施的關(guān)鍵所在。針對EHR的實施,還有其他方面的挑戰(zhàn),如系統(tǒng)組織與文化問題、合法性問題、市場問題、領(lǐng)導者的才能與遠見問題、用戶接受與否等等。目前有一些研究與發(fā)展規(guī)劃正在著手解決這個問題,比如歐洲委員會遠程醫(yī)療應用技術(shù)規(guī)劃項目就是其中的一個。在不久的將來,每一位公民都會加大其在疾病的預防、護理、康復和教育方面的參與程度,這種發(fā)展趨勢,加之在歐盟95/46/EC指令中表述的,公民對個人健康數(shù)據(jù)資料享有的新權(quán)利,患者將能夠?qū)ζ渥陨淼慕】禒顩r進行觀察,包括在日常家務(wù)過程中的觀察、在工作場所的觀察和在休閑場所的觀察。把信息直接輸入電腦,這將有利于改變最初護理階段運用的EHR的性質(zhì),使之成為不僅用于保健,而且用于對疾病的預防、監(jiān)控,最終達到對公民進行保健教育、提高保健意識目的的一種綜合的PHR。
歐洲委員會在第五項工作計劃(THE 5TH FRAMEWORK PROGROM)中對以公民為中心的保健體系的發(fā)展方向給予了肯定,這一計劃實施的重點將放在支持保健連續(xù)進行的遠程醫(yī)療保健應用與服務(wù)技術(shù)的進一步發(fā)展與研究上。再者,醫(yī)學信息學與生物醫(yī)學工程學的共同作用,將有利于新的個人保健監(jiān)控系統(tǒng)的發(fā)展,加強其服務(wù)功能,增大公民參與自身保健活動的力度,增強其對自身健康狀況的責任感。
這僅僅是作者本人的一點拙見,不代表歐洲委員會的任何觀點。