Hello大家好，我是醫(yī)院常駐選手柱子哥，這是我的第三十九篇文章。
老規(guī)矩，完整結(jié)構(gòu)圖放在最前面（滾動(dòng)軸下滑），文章較長，建議收藏后閱讀：
圖為小城癌癥病人異地就醫(yī)完整思路導(dǎo)圖
01
他們?yōu)槭裁磥砩虾？床?/span>
在上海能聽到最多天南海北口音的地方，是醫(yī)院。
桔姐在醫(yī)院走廊里跑來跑去的時(shí)候還發(fā)著微信語音給兒子，指導(dǎo)兩個(gè)小孩做功課，口算練習(xí)。操著荊州口音的桔姐母女從嘉善來上海治療，每個(gè)月來一次做檢查、開四只每周要用的藥，跟醫(yī)生溝通下近況。64歲的老太太是在上海確診骨髓瘤的，在浙江當(dāng)?shù)夭]有查出來混身骨痛的原因，女兒女婿向當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的熟人打聽了去哪里看病，懵懵懂懂地就開車來上海了。也不知道掛什么科，掛什么專家號(hào)，就稀里糊涂地確診了，開始了為期一年的治療。
兩個(gè)人背著一模一樣的黑色書包，下午入院，辦入院和出院剛好卡著留24小時(shí)小便的時(shí)間點(diǎn)，住進(jìn)血液科做好骨髓穿刺、抽血、心電圖心超等常規(guī)檢查，兩次醫(yī)生查房期間溝通好方案、開好夠用一個(gè)月的劑量，打好藥再聽下醫(yī)生的安排、叮囑，半夜擠在一張病床上睡覺，第二天下午就出院了。檢查的報(bào)告結(jié)果隨訪醫(yī)生會(huì)告知她們，她們自己也可以在公眾號(hào)上查詢。
但是同樣的流程在當(dāng)?shù)鼐蜁?huì)復(fù)雜很多，5秒鐘就可以打好的每周一針的肚皮針?biāo)麄儽灰笞≡?，口服藥、吊水、做檢查被分散地安排在兩周左右的時(shí)間里，隨隨便便就要住十幾天。確診時(shí)醫(yī)生也明確建議她們?nèi)ゴ蟪鞘锌床?，「在我們這兒看不了」。
隔壁床穿著短袖和涼拖鞋的金大姐一邊幫癱瘓?jiān)诖驳睦瞎鐾炔考∪鈴?fù)健，一邊應(yīng)和著「我們那邊也是這樣」。這對(duì)五十歲的中年夫婦也是拖家?guī)Э趶奶珎}開車過來，老公不能動(dòng)之后，她要推著輪椅、輪椅上墊著枕頭被子把老公從醫(yī)院門口推進(jìn)病房，要叫幾個(gè)人一起幫忙鋪好氣墊床把人挪上去，年邁的公公在醫(yī)院附近租了日租房負(fù)責(zé)送飯。
「進(jìn)了醫(yī)保的藥在醫(yī)院開不出來，要主任審批，再從藥房買，每次住院十幾天打很多東西，我們來上海治療反倒每個(gè)療程省6000塊呢」。
「我們的情況在老家說是治不了，醫(yī)生要給開轉(zhuǎn)院單，現(xiàn)在有異地醫(yī)保了報(bào)銷比例也蠻高的，我們來上海開好藥帶回去蠻好的，醫(yī)生也講得清楚，我們還蠻省心嘞」。
圖為復(fù)旦附屬中山醫(yī)院出院結(jié)算處異地醫(yī)保通知
桔姐和金大姐這樣的癌癥患者家屬比比皆是，病房走廊里都是江浙滬贛皖的口音，各自說著確診的經(jīng)歷、怎么報(bào)銷。
我問了一些外地來滬看病的家庭，「你們?yōu)槭裁磥砩虾？床 梗?/span>
「因?yàn)楫?dāng)?shù)蒯t(yī)生說沒救了，我們還想試試?！?/span>
「因?yàn)楫?dāng)?shù)貙＜艺f治不了，讓我們來大城市?！?/span>
「因?yàn)樵诋?dāng)?shù)匾獟齑沧≡汉芫茫?/span>打很多沒用的藥，來上海兩三天就夠了。」
「因?yàn)楫?dāng)?shù)?/span>沒有檢查設(shè)備，我們來上海檢查和開藥?！?/span>
「因?yàn)橛行┧庍M(jìn)了醫(yī)保，醫(yī)院不給開，我們來上海開?！?/span>
「因?yàn)?/span>認(rèn)識(shí)的人來上?？床?/strong>，現(xiàn)在還活得好好的?！?/span>
「因?yàn)槲覀冊(cè)谏虾？床》吹姑總€(gè)療程花錢比在老家少?！?/span>
「因?yàn)槲覀冊(cè)谏虾Ｗ≡好刻?/span>對(duì)花錢多少更有數(shù)?！?/span>
圖為中山醫(yī)院病房走廊貼士
看病這件事上，小城確實(shí)和一線城市上有一定區(qū)別，醫(yī)療資源分布、醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)、治療環(huán)境、病友社群、疾病認(rèn)知、熟人社會(huì)邊界感等維度都不太一樣。我根據(jù)自己實(shí)際的經(jīng)驗(yàn)和看到的小城外出看病的家庭案例總結(jié)了幾個(gè)大方面的建議：首先，一旦確診癌癥，首先要明確自己的處境，不要輕言放棄，也不要道聽途說覺得自己沒救了悲觀預(yù)設(shè)自己的處境，可以積極尋求優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源；二是有明確目標(biāo)導(dǎo)向，在一些決策上可以通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、異地就醫(yī)等方式輔助優(yōu)化，不要怕麻煩；三是要窮盡一切信息資源，越了解越從容，不要囿于別人的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)；第四是有些冤枉路，一定要繞著走，別把錢和機(jī)會(huì)搭進(jìn)去。
02
看病要目標(biāo)導(dǎo)向
通常在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診或者得到疑似的結(jié)論后，病人會(huì)分流為幾類：去大城市大醫(yī)院尋求更權(quán)威的結(jié)論、去同市其他醫(yī)院找熟人（哪怕非同類科室）再看看、去親友道聽途說的民間神醫(yī)、小診所的大夫去看看，回到居住所在地的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院隨便掛水治療、止痛或隨便開藥回家吃。
我本人更建議的是第一種選擇，對(duì)于常見的疾病，小城市的醫(yī)生和醫(yī)療資源在分級(jí)診療機(jī)制下可能是與病人的醫(yī)療需求匹配的，但是對(duì)于一些類別的癌癥、疑難雜癥等，大城市的醫(yī)療支持和專家經(jīng)驗(yàn)也許能給出更優(yōu)方案。
但是去省會(huì)城市、大城市就診并不意味著是在那里做完整治療、做全部檢查、每一次都面診。
更多時(shí)候，是把整個(gè)癌癥治療過程中最重要、專業(yè)度要求最高、對(duì)整體思路起到關(guān)鍵作用的環(huán)節(jié)選出來，在兼顧自己本地治療、方案執(zhí)行的同時(shí)，將專家的意見賦予權(quán)重。
這幾個(gè)環(huán)節(jié)包括：確診（尤其是病理分析）、治療方案確定、技術(shù)要求高的復(fù)雜手術(shù)、治療后短期內(nèi)的回訪、評(píng)估和復(fù)發(fā)后的應(yīng)對(duì)。
確診和病理重要，是因?yàn)椴“Y的確定只有「對(duì)癥」才能下藥，且醫(yī)生對(duì)疾病的認(rèn)知診斷經(jīng)驗(yàn)可能有較大經(jīng)驗(yàn)差距。病人如果不放心當(dāng)?shù)卦\斷意見時(shí)，可以尋求更有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生意見。誠然小城市和省會(huì)城市之間有定期會(huì)診、轉(zhuǎn)診、掛職學(xué)習(xí)、培訓(xùn)等經(jīng)驗(yàn)交流渠道，醫(yī)聯(lián)體內(nèi)有一定的經(jīng)驗(yàn)分享，但總體來說，于病人本人，能夠和專家直接一對(duì)一的溝通會(huì)提高診療的精確性，也直觀增強(qiáng)了病人和家屬的信心。
治療方案確定重要，是因?yàn)槌恕钢改稀惯@種標(biāo)準(zhǔn)化方案之外，醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)在方案的靈活性選擇、跨適應(yīng)癥應(yīng)用突破上有很大的區(qū)別，以肺癌為例，有的醫(yī)生認(rèn)為只能開刀手術(shù)、預(yù)后不良，但是了解新藥研發(fā)進(jìn)展和臨床試驗(yàn)效果的醫(yī)生可能給出靶向藥方案徹底扭轉(zhuǎn)病人的治療進(jìn)程。
而技術(shù)要求高的復(fù)雜手術(shù)對(duì)外科醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)和手法要求就更高了，做過更多手術(shù)的「神刀」有更高的成功概率。
治療結(jié)束后短期隨訪是為了保證治療方案有效性的延續(xù)，可以在醫(yī)生的監(jiān)督下看看治療的效果，前期隨訪在整個(gè)治療后隨訪中都最重要。一旦日后復(fù)發(fā)，前期的隨訪記錄就會(huì)顯得格外重要。
以上環(huán)節(jié)涉及到的面診和檢查，一般大型三甲醫(yī)院都會(huì)要求在本醫(yī)院進(jìn)行，那么為了規(guī)范治療、診療記錄完善的考慮，可以在規(guī)劃后短暫「異地就醫(yī)」。
但是定下「去省城看病」這個(gè)目標(biāo)后，要首先了解信息，而不是冒冒失失地直接拖家?guī)Э谌ゴ筢t(yī)院。
早年我還是學(xué)生的時(shí)候不懂這些，我父母去省會(huì)城市看病就是坐深夜的火車，凌晨去排隊(duì)掛號(hào)，花一筆錢找黃牛幫忙掛，見了醫(yī)生發(fā)現(xiàn)醫(yī)生問的很多問題不知道，問的檢查結(jié)果自己搞不清楚，在大醫(yī)院做了檢查后就在醫(yī)院附近便宜的小旅館窩幾天等結(jié)果，再走一遍掛號(hào)的流程，省吃儉用，模棱兩可稀里糊涂地再回老家，每次把看病和復(fù)查當(dāng)作一件非常重要的「進(jìn)京趕考」一樣的大事。
個(gè)中心酸種種，父母會(huì)感覺大城市看病復(fù)雜、醫(yī)護(hù)人員冷眼、聽不懂醫(yī)生說啥、揣著一點(diǎn)錢去心里沒底怕不夠、不知道每個(gè)檢查多少錢、需要多少天出結(jié)果，吃住行都不方便，兩個(gè)人在醫(yī)院路邊蹲著吃一口卷餅都辛酸地哭了。
這樣不愉快、不順利的經(jīng)歷肯定會(huì)加重異地就醫(yī)的畏難情緒。
可是后來，我為了減少父母在看病上任何因?yàn)槌钥喽鸬姆艞壡榫w，我做了如下幾件事，舉例作為參考：我爸爸直腸癌在吉林省長春市吉大一院的治療和復(fù)查。
03
異地就醫(yī)實(shí)例參考
先了解清楚疾病本身，問自己幾個(gè)問題：這是什么病、這個(gè)領(lǐng)域誰是大咖、去哪家醫(yī)院看、我都要在這家醫(yī)院干嘛、我需要醫(yī)生幫我解決什么問題。
圖為異地就醫(yī)具體思路圖
在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)、細(xì)分領(lǐng)域醫(yī)療公眾號(hào)、患者社區(qū)了解該領(lǐng)域的專家，在科普內(nèi)容平臺(tái)了解疾病基礎(chǔ)知識(shí)圖譜。
了解清楚基本信息之后，我把我爸的所有病歷資料整理成類似于病史簡述一樣的思維導(dǎo)圖，每部分都整理了對(duì)應(yīng)的核心信息，而后將所有檢查報(bào)告掃描歸檔分類。我找到了吉大一院在微醫(yī)、好大夫在線等平臺(tái)上看直腸癌的專家情況，分析別人醫(yī)患問診記錄中醫(yī)生的關(guān)注點(diǎn)，整理出根據(jù)我爸情況的具體問題。
圖為我父親按照治療階段節(jié)取思維導(dǎo)圖核心信息
在吉大一院官網(wǎng)、官方微信公眾號(hào)、官方app上摸索所有功能，了解清楚掛號(hào)方式、專家號(hào)掛號(hào)時(shí)間，對(duì)于預(yù)期要做的檢查致電醫(yī)院了解大概等待報(bào)告的時(shí)間以及是否可以線上查詢。
圖為長春市醫(yī)保局官網(wǎng)截圖
在吉林省長春市醫(yī)保局官網(wǎng)查詢相關(guān)檢查的類目表，醫(yī)保公示信息了解費(fèi)用；再了解我爸所需用的靶向藥在特藥審批的范圍內(nèi)大致報(bào)銷后的價(jià)格和流程。
圖為騰訊醫(yī)典「費(fèi)用小工具」
在理清楚就診醫(yī)生、就診問題和大概治療檢查費(fèi)用后，我?guī)退才湃ラL春看病的行程。
1）需要提前考慮和準(zhǔn)備的方面
準(zhǔn)備多少錢：我?guī)退诰€上辦理了電子就診卡，提前充值了大概的檢查費(fèi)用；讓他帶1000左右的現(xiàn)金，其他費(fèi)用刷卡；
住在哪里：我在攜程和地圖軟件上幫他查了從火車站到醫(yī)院地鐵和公交都步行可及、且離醫(yī)院一公里以內(nèi)的所有酒店，優(yōu)選一家離他們飲食偏好的飯店比較近的一家；
生活便利和需要：在入住的酒店附近、火車站都團(tuán)購了不用他們自己花錢的套餐或者代金券，同時(shí)備選5家左右的飯店；他們?nèi)胱∫院螅I了么上給他們買水果和水等食品到酒店；
病人身體情況變化：每天關(guān)注他體感變化，去特定的地方幫他們查好路線，甚至幫他們手機(jī)叫車；了解醫(yī)院服務(wù)臺(tái)能否租輪椅。尊重病人的體感和主觀感受，不要為了省打車的錢讓病人帶著傷口、血小板低、中性粒低的情況下奔波乘車；
什么情況下需要趕回老家：根據(jù)出報(bào)告和門診結(jié)束的時(shí)間評(píng)估，身體允許、且報(bào)告可以線上查詢的情況下，在等待期間買車票回老家；不會(huì)只是為了拿報(bào)告、打印報(bào)告而滯留幾天，可以請(qǐng)快遞小哥、代買代送等渠道幫忙??；
診療目的分級(jí)：帶著問題清單問醫(yī)生，根據(jù)醫(yī)生反饋的檢查要求來評(píng)估哪些檢查在吉大一院做，哪些回老家做。就像我喜歡的一位心內(nèi)科醫(yī)生所說，「看病就像下樓梯，得一級(jí)一級(jí)按順序，太急了摔跟斗反倒得不償失」。
2）照護(hù)安排
由誰、怎樣、照護(hù)多久：在省內(nèi)主要靠我媽照顧，之前在上海涉及到手術(shù)、陪夜的時(shí)候請(qǐng)了護(hù)工阿姨，當(dāng)時(shí)對(duì)造口護(hù)理、術(shù)后傷口護(hù)理完全沒有經(jīng)驗(yàn)；要讓家屬也得到有效的休息；
什么情況下要請(qǐng)護(hù)工：家里的照護(hù)人一個(gè)人沒辦法支撐，不能讓照護(hù)人也病倒；照護(hù)人需要在院外奔波、院外租房子燒飯的時(shí)候，院內(nèi)需要有護(hù)工搭把手。陪護(hù)用的床建議盡量在就診醫(yī)院租借，自帶的話，除了充氣式氣墊床，其他的行軍床太重，家屬陪護(hù)帶的行李太重。
3）異地醫(yī)保
異地醫(yī)保辦理或者登記后回當(dāng)?shù)貓?bào)銷：我致電老家醫(yī)保局了解清楚了異地醫(yī)保的辦理流程，并關(guān)注醫(yī)保局公眾號(hào)隨時(shí)了解最新政策，現(xiàn)在很多小城市的政務(wù)信息化也做得很好了，窗口電話也可以回復(fù)清楚，不必老人輾轉(zhuǎn)找人問了。但是因?yàn)楦鞯匾蟛灰粯?，有的城市辦好異地醫(yī)保備案后即短期內(nèi)無需重復(fù)辦理聯(lián)網(wǎng)，有的城市卻每次跨區(qū)就醫(yī)都要辦理，不同醫(yī)院的異地醫(yī)保結(jié)算辦理時(shí)間也不一樣，建議致電擬就診醫(yī)院問清楚。
圖為中山醫(yī)院出院結(jié)算處貼士
商業(yè)保險(xiǎn)的醫(yī)療墊付申請(qǐng)：我父母沒有商業(yè)保險(xiǎn)，但是如果是有百萬醫(yī)療險(xiǎn)的讀者，建議對(duì)長時(shí)間的、預(yù)期花費(fèi)高的住院花費(fèi)都申請(qǐng)保險(xiǎn)公司墊付，節(jié)省自己的現(xiàn)金流占用。請(qǐng)回答|如何緩解住院資金壓力？附打卡vlog篇
4）克服異地就醫(yī)心理障礙
吃住行提前了解：我爸出發(fā)看病前，我都會(huì)把所有安排好的行程和時(shí)間整理好發(fā)給他，并且在實(shí)際中定時(shí)確認(rèn)他們是不是到店，有沒有遇到什么問題，就像旅行社的導(dǎo)游一樣；幾次下來之后，就醫(yī)效率和便利性大為提高，他們自己也完全適應(yīng)了這樣的安排，不會(huì)覺得看病是一件很了不得的大事，很多事他們自己摸索清楚了，就不用我操心了；
賦予觀光游玩的樂趣：在去長春復(fù)查的時(shí)候，我會(huì)給他們安排一頓老家沒有的美食，或者去一個(gè)當(dāng)天來回的景點(diǎn)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，讓看病這幾天不完全是不開心，增加一點(diǎn)好事，留一些好的感覺；
固定規(guī)律的復(fù)查和隨訪醫(yī)生：除了在吉大一院固定看的專家之外，我在上海腫瘤醫(yī)院也找了一位我覺得很負(fù)責(zé)的專家一直線上隨訪，每每我爸爸的治療有變化、病情有進(jìn)展，我會(huì)及時(shí)線上付費(fèi)問診，也曾帶著我爸實(shí)際線下問診過，保持問診的連貫性。
04
窮盡一切信息資源，越了解越從容
對(duì)于很多需要長期治療、隨訪的癌癥患者來說，自己的治療可能是個(gè)終身學(xué)習(xí)的過程，哪怕不是在專業(yè)學(xué)習(xí)、醫(yī)學(xué)前沿信息層面的學(xué)習(xí)，也要在以下幾個(gè)方面形成學(xué)習(xí)的思維習(xí)慣：
1. 不迷信個(gè)體經(jīng)驗(yàn)，不依賴單一信息渠道：
很多小城患者生病后會(huì)參考自己所知道、認(rèn)識(shí)的人的疾病治療情況來和自己對(duì)比，對(duì)于疾病種類、分型分期、個(gè)體自身預(yù)后條件等核心要素沒有區(qū)分的概念，而是籠統(tǒng)地認(rèn)知為「癌癥」，自行得出是不是好治療、要花多少錢的結(jié)論。
事實(shí)上，忽略個(gè)體差異會(huì)帶來非常大的誤區(qū)。一個(gè)甲狀腺癌患者不需要參照一個(gè)肝癌患者的治療經(jīng)歷，一個(gè)65歲的惰性淋巴瘤患者不需要以一個(gè)25歲急性白血病患者的情況為對(duì)照，哪怕同住在血液科，大家的情況也各不相同。
此外，我們能從同類疾病病友身上汲取的經(jīng)驗(yàn)主要是他走的彎路、注意事項(xiàng)、治療方向，而這些僅僅是作為參考，不能完全迷信個(gè)體經(jīng)驗(yàn)，別人自體干細(xì)胞移植效果不好不代表你不適合做這項(xiàng)治療。
2. 相信自己的主治醫(yī)生，也尋求專家/大咖問診機(jī)會(huì)：
哪怕長期在小城就醫(yī)，也不要因?yàn)槿ッ嬖\過更權(quán)威專家而完全依賴于大專家給出的少許綱領(lǐng)性、原則性意見，選擇無視、看低自己主治醫(yī)生的意見。循證醫(yī)學(xué)機(jī)制下，你的主治醫(yī)生才是了解你更多具體情況的人，他是確確實(shí)實(shí)跟進(jìn)你治療的人，他掌握更多關(guān)于你的信息。要平衡大咖專家和自己主治醫(yī)生之間的信任，以我自己為例，盡管我自己的主治醫(yī)生已經(jīng)是經(jīng)驗(yàn)非常豐富的「老法師」了，我看到任何其他大咖的意見后還是第一時(shí)間和他溝通反饋，不是因?yàn)槲艺J(rèn)為別人的意見更權(quán)威，而是因?yàn)槲腋嘈盼业闹髦吾t(yī)生，相信他作為具體的方案的實(shí)施者會(huì)考慮我長遠(yuǎn)治療中的問題，所有其他大咖的意見都是提供給他作為參考。
3. 不道聽途說，相信規(guī)范治療，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)達(dá)，打破了醫(yī)療資源不平衡的邊界：
病人治療中的信息聽取大忌就是偏聽偏信、道聽途說，認(rèn)為某親友、某熟人推薦的某醫(yī)生的意見一定是好的，殊不知醫(yī)學(xué)分為那么多學(xué)科，術(shù)業(yè)有專攻，從骨科醫(yī)生那里獲取的淋巴瘤治療意見是算不上「有效意見」的，卵巢癌某分型領(lǐng)域所認(rèn)為的化療放療效果不好這一結(jié)論是不適用于其他實(shí)體瘤的，不同病種和科室之間是有很大的鴻溝的，要首先相信自己所在科室的規(guī)范治療意見。
此外，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療起家于代掛號(hào)，但在發(fā)展中將醫(yī)生與患者對(duì)話的難度降低、效率提高，很多具體的問題可以在互聯(lián)網(wǎng)上實(shí)現(xiàn)問診，而不是自己迷信朋友圈、民間土方等。在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的平等觸達(dá)下，小城病人和一線城市的病人線上問診專家的成本是一樣的。
4. 加入病友群，但是只吸收有用信息：
小城病人在加入病友群后會(huì)經(jīng)歷一段時(shí)間的信息輸入過程，但是某種程度上，是一種更高認(rèn)可度的「個(gè)體經(jīng)驗(yàn)迷信」和「道聽途說」，要在過程中學(xué)會(huì)辨別有用信息，比如最新的科研進(jìn)展、大醫(yī)院開展的臨床試驗(yàn)招募信息、一些副作用和癥狀的處理經(jīng)驗(yàn)、一些出院護(hù)理注意事項(xiàng)等。
你所不知道的、獲取困難的、權(quán)威專業(yè)的、可以為你所用幫助你了解的才是有用信息，其他的信息，尤其是其他病人個(gè)人的家長里短、小概率的不順利治療信息不是主要信息。不能因?yàn)椴∮讶豪锬骋粋€(gè)人有P53基因突變就認(rèn)為自己的治療肯定也是無效的、化療沒有意義，肯定預(yù)后也一樣差，你不是專業(yè)醫(yī)生，你無法準(zhǔn)確認(rèn)知自己所有指標(biāo)指向和意義的時(shí)候，不要參照少數(shù)對(duì)象臆想。
5. 認(rèn)識(shí)到自己的局限性，不要以為自己見多了病友就久病成醫(yī)了：
很多小城病人治療一段時(shí)間后，加入病友群聽多了見多了，會(huì)在以后認(rèn)為自己「久病成醫(yī)」逐漸有自己的主見了，并且認(rèn)為自己在專業(yè)層面可以和醫(yī)生平等對(duì)話了。在專業(yè)信息優(yōu)勢(shì)這件事上，我始終不認(rèn)同病人本人認(rèn)為自己「足夠懂」，哪怕是學(xué)習(xí)型患者，也不能自視過高，缺乏系統(tǒng)醫(yī)學(xué)培養(yǎng)和訓(xùn)練的普通人認(rèn)知還是有局限性的；更不能因?yàn)楸会t(yī)生夸了兩句，就「好為人師」給患者做導(dǎo)師了。
05
避免一些冤枉路
除了第四部分認(rèn)知層面的思維方式建議可以參考，小城病人在以下幾種典型彎路認(rèn)識(shí)不足也會(huì)導(dǎo)致治療機(jī)會(huì)和費(fèi)用的浪費(fèi)，同樣值得警惕：
1. 陷入傳銷/直銷保健品騙局：治療癌癥沒有不疼不痛「包治百病」的捷徑，保健品絕不是。
2. 避免迷信民間神醫(yī)，耽誤規(guī)范治療：民間神醫(yī)「打包票」式的承諾，可以買個(gè)心理安慰，并不能醫(yī)治百病，更要撇清楚「因果關(guān)系」，很多人所謂的「有效經(jīng)驗(yàn)」主要是來自于因果關(guān)系的誤判，比如化療期間吃了一點(diǎn)神藥，或者手術(shù)后吃了神藥，最后不錯(cuò)的治療結(jié)果總是要?dú)w功于神藥，而不是有效的化療和手術(shù)。
3. 不要對(duì)化療、放療、手術(shù)等有偏見和誤解：很多人本能地認(rèn)為化療的副作用導(dǎo)致的頭暈惡心、脫發(fā)、食欲不振會(huì)將病人的身體消耗至死，化療肯定會(huì)害死一個(gè)人；會(huì)認(rèn)為放療過程中的皮膚潰爛等癥狀也是機(jī)體惡化的指征，進(jìn)而對(duì)這些治療方式的副作用有偏見，而忽略了人體強(qiáng)大的自我修復(fù)能力。體感和病情本身是兩碼事。
4. 避免過度忌口，營養(yǎng)不良：一些病人在治療過程中過度借鑒中醫(yī)服藥的忌口理論，不吃發(fā)物，不吃海鮮，忌辛辣等等，在飲食選擇上清湯寡水食之無味，病人食欲不振，還以為青菜白飯是足夠健康的飲食，殊不知癌癥病人的消耗很大，需要攝入比普通人高出20%的能量，不吃肉蛋奶無法獲得足夠的優(yōu)質(zhì)高蛋白，對(duì)身體的營養(yǎng)補(bǔ)充嚴(yán)重不足，「養(yǎng)生忌口」下結(jié)果得不償失。
5. 主動(dòng)了解醫(yī)療服務(wù)價(jià)格，避免夸大經(jīng)濟(jì)困難進(jìn)而犧牲治療效果：很多病人的畏難情緒來自于不了解看病經(jīng)濟(jì)成本的未知恐懼，事實(shí)上，藥品、診療服務(wù)、檢查的費(fèi)用價(jià)目都是可以查詢的，可以提前大致了解上述費(fèi)用經(jīng)過城鎮(zhèn)職工醫(yī)保、居民醫(yī)保和新農(nóng)合等醫(yī)保報(bào)銷方式后大概的費(fèi)用，每個(gè)城市的醫(yī)保起付線、上線、報(bào)銷比例等也都會(huì)體現(xiàn)在當(dāng)?shù)卣?wù)信息公開中，可以自行提前了解大概的費(fèi)用，而不是在不了解的情況下提前想象夸大了經(jīng)濟(jì)困難，甚至做出打斷、犧牲規(guī)范治療的決策。
圖為騰訊醫(yī)典「費(fèi)用小工具」對(duì)于一些常見癌癥的費(fèi)用查詢
06
其實(shí)異地就醫(yī)也不那么辛苦
很多人看到外地病人拖著行李箱、大包小包擠滿住院病房的走廊，會(huì)天然地覺得他們太辛苦了，為什么一定要吃這些辛苦跑來上?？床??？墒呛芏嗖∪思彝ジ静挥X得這是辛苦，桔姐和媽媽一起吃醫(yī)院門口買的三個(gè)菜兩份米飯，擠在小小的床頭柜前面，對(duì)著家里的監(jiān)控看小孩做作業(yè)，覺得很幸福；金大姐晚上借張床陪在老公病床邊，握著手一起聽鳳凰傳奇的歌睡覺，也覺得很幸福。
我在病房遇到的多數(shù)病人都懷著「毛病能好就好」的心，努力治療；家屬都懷著「不覺得辛苦，我就想給他治毛病」的心衣不解帶盡心照顧。
聽了這么多方言、家長里短，聽著這么多小城癌癥病人的家庭故事，我總想時(shí)光能倒流，在我什么都不懂的學(xué)生時(shí)代，能早點(diǎn)了解這些，早點(diǎn)觀察和總結(jié)，讓父母承受過的看病辛苦少一些，「求生欲」消耗得少一些。
希望這篇文章提供的思路有用，希望像我父母一樣的中老年小城病人，可以在力所能及的地方做出一些改進(jìn)，少走一些彎路，甚至學(xué)會(huì)長期與癌癥共處。
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