我丈夫得知自己罹患了晚期肺癌時(shí),他甚至不想跟腫瘤醫(yī)生談?wù)摶熓乱?。他覺得化療沒有意義,因?yàn)檫@不但不能治愈癌癥,可能會(huì)讓他的身體狀況更糟糕。
事實(shí)并非如此,大部分患者被確診患了肺癌或結(jié)腸癌等癌癥時(shí),癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到原發(fā)部位以外,目前的醫(yī)療水平也無法治愈他們。但是多數(shù)四期癌癥患者仍選擇進(jìn)行化療,他們似乎相信化療藥物能讓他們擺脫癌癥,這種觀點(diǎn)并不正確。
這是一項(xiàng)最近全國研究的結(jié)果,研究對象是近1200名晚期肺癌或者結(jié)腸癌患者。美國波士頓達(dá)納-法伯癌癥研究所(Dana-Farber Cancer Institute)的腫瘤研究員簡·C.威克斯博士(Dr. Jane C. Weeks)及其同事在《新英格蘭期刊》(The New England Journal of Medicine)發(fā)表報(bào)道稱,總體來看,69%的四期肺癌患者和81%的四期結(jié)腸癌患者沒有理解“化療完全不可能治愈癌癥”的意思。研究報(bào)告的作者總結(jié)道,患者沒有理解化療的局限性卻他們同意進(jìn)行化療的原因是他們沒有被告知真實(shí)情況。
這并不是說癌癥處于最晚期時(shí),進(jìn)行化療沒有任何意義。毒副作用有限的多種藥物都可以用來進(jìn)行保守療法,其或許能暫時(shí)縮小腫瘤,緩解癥狀,減緩癌細(xì)胞的生長速度,延長患者的生命。
但是幾周或者數(shù)月后就不久于人世的患者接受積極化療會(huì)嚴(yán)重?fù)p害他們剩余時(shí)光的生活質(zhì)量,可能會(huì)推遲他們?yōu)樯淖詈髸r(shí)刻做好準(zhǔn)備,也給父母和家庭帶來傷害。
在一次采訪中,威克斯博士說,“如果你覺得化療能治愈你,那就說明你沒有開誠布公地參與對臨終問題的討論?!?
患者在錯(cuò)誤信念的驅(qū)使下追求化療,并認(rèn)為他們?nèi)杂兄斡臋C(jī)會(huì),這通常會(huì)推遲他們向臨終關(guān)懷護(hù)理階段過渡。如果患者只在關(guān)懷醫(yī)院呆幾天或者一個(gè)星期,護(hù)理人員就沒有足夠的時(shí)間了解患者及其家人,也沒有辦法向他們提供關(guān)懷醫(yī)院身體、情感以及實(shí)際利益的幫助。
威克斯博士說持續(xù)化療意味著患者要經(jīng)常跑醫(yī)院,做血液檢測和X射線檢查,而關(guān)懷醫(yī)院則針對患者的癥狀和擔(dān)憂進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理照料,鼓勵(lì)患者留下有意義的遺贈(zèng)。我丈夫在醫(yī)院經(jīng)歷了兩周痛苦的姑息放療后,入住了關(guān)懷醫(yī)院。對他而言這是一大解脫,雖然是開玩笑但他仍然興奮地說,“如果我決定活著那該怎么辦呢?”然后他享受了兩個(gè)外孫珍貴的最后一次探望。
‘樂觀的偏見’
交流是雙向的;如果患者沒有正確認(rèn)識(shí)到目前治療晚期癌癥有限的醫(yī)療水平,醫(yī)生和患者都有責(zé)任。期刊報(bào)道的附載社論中,托馬斯· J. 史密斯博士(Dr.
Thomas J. Smith)和丹·L. 隆戈博士(Dr. Dan L. Longo)指出“人們有過于樂觀的傾向。”雖然預(yù)后狀況非常糟糕,但是這種樂觀的傾向促使患者相信治療能治愈他們。
史密斯博士是約翰霍普金斯西德尼基梅爾癌癥中心(Johns Hopkins Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center)的腫瘤專家和主任,在一次訪問中他說“即使與患者進(jìn)行了反復(fù)討論,約1/3的患者仍不愿意承認(rèn)他們患了重病,1年左右后會(huì)因此去世?!薄拔覀兊墓ぷ鞑皇菑?qiáng)迫他們(患者)接受我們的觀點(diǎn),而是鼓勵(lì)他們在憧憬美好未來的同時(shí)做好最壞打算,”史密斯博士說,“這樣的患者會(huì)有更好的結(jié)局,他們不會(huì)過度沮喪也不會(huì)過分悲痛,他們更有可能在家舒服地離開。”
威克斯博士說,文化和種族因素跟宗教信仰一樣會(huì)影響患者對于繼續(xù)治療已無作用這一事實(shí)的接受程度。在她的研究中,非白種人和拉美裔患者比白人患者更容易相信化療能治愈他們。但令人吃驚的是,患者的教育水平、殘疾程度和參與決策的能力與對化療的錯(cuò)誤信任無關(guān)。
史密斯博士說,醫(yī)生與患者討論治療選擇以及繼續(xù)治療的潛在后果的方式和頻率能產(chǎn)生巨大影響。他和隆戈博士建議醫(yī)師從業(yè)者掌握“‘問、告訴、問’的溝通技巧”,分別指問患者他們對預(yù)后狀況想知道些什么,告知患者他們想知道的信息,然后問,‘你現(xiàn)在對自己的處境理解了多少’?”
史密斯博士說這些問題中,醫(yī)生最應(yīng)該問及患者的問題是,“你想對自己的癌癥了解多少?你目前對自己的癌癥了解多少?在談?wù)撃愕淖o(hù)理時(shí),你想讓誰參與其中?你希望我把重點(diǎn)寫下來嗎?對你來說什么是重要的?你的期望是什么?給你治療的其他醫(yī)生是誰?我好跟他們交流?!?
持續(xù)討論
最后,史密斯博士說醫(yī)生應(yīng)該問“既然我們已經(jīng)討論到這里了,你對自己病情的理解是什么?” 而不是問患者“你還有問題嗎?”,這樣的談話不是只進(jìn)行一次就夠了,而是應(yīng)該“在每個(gè)過渡點(diǎn)都進(jìn)行一次談話?!?
他和隆戈博士還建議腫瘤學(xué)家在首次見面時(shí)就向患者說明預(yù)后情況,指定人員在辦公室進(jìn)行醫(yī)療照護(hù)事前指示的討論,確定拜訪關(guān)懷醫(yī)院的行程,并主動(dòng)討論預(yù)后情況以及每個(gè)過渡期的處理方式。
史密斯博士說,美國腫瘤網(wǎng)絡(luò)(US Oncology Network,以社區(qū)為基礎(chǔ)的腫瘤醫(yī)師組建的團(tuán)體)的醫(yī)師用這一方法將患者住在關(guān)懷醫(yī)院的時(shí)間翻倍,降低了花費(fèi),緩解了患者的癥狀,減少了護(hù)理人員的壓力,而且通常能延長患者的生命。多種研究表明關(guān)懷醫(yī)院的癌癥患者與不接受臨終護(hù)理的患者相比,前者能多活數(shù)周或者數(shù)月。
當(dāng)醫(yī)生不能給出指導(dǎo)、清晰的信息時(shí),史密斯博士建議患者問,“我真實(shí)的預(yù)后癥狀是什么?我的選擇是什么?我可以跟姑息治療和關(guān)懷團(tuán)隊(duì)成員會(huì)面嗎?”
他注意到,“這是醫(yī)生最艱難的談話。許多醫(yī)生都在等待他人提出這些問題?!比绻颊邲]有這樣做,那么家庭成員可以主動(dòng)提出進(jìn)行必要的討論。
這是關(guān)于交流與癌癥兩個(gè)專欄的第一篇文章,請閱讀第二篇文章《幫助治療癌癥的醫(yī)生》
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