編者按：本文來自微信公眾號“直面派”（ID:faceurhart），作者：小金牙，36氪經(jīng)授權(quán)發(fā)布。

在最近的求職過程中，培培再一次感受到了區(qū)別對待?！扒八膱雒嬖囄叶颊f了自己的癌癥史，只有最后一場我沒說。”最終，也只有第五家給了她offer。

2018年確診乳腺癌晚期之前，31歲的培培曾供職于一家主營無人超市的公司，先后負責上海和北京區(qū)域的商務(wù)拓展。論到工作能力，前四家提供的基礎(chǔ)行政崗她足以勝任。

作為UP主的培培，本來是想做一期視頻告訴大家有癌癥史也可以開誠布公找到工作，但計劃就此失敗。

綜合權(quán)衡之下，培培后來選擇了一份離家更近的銷售內(nèi)勤工作，也是靠隱瞞病情才得以入職。

但職場歧視并不是癌癥病人眼下最大的苦惱。作為當今醫(yī)療技術(shù)尚未攻克的一類惡性腫瘤，等待死亡的煎熬是這類群體不得不遭受的更大痛苦。

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)（IARC）發(fā)布的2020年全球癌癥負擔數(shù)據(jù)顯示，2020年全球新發(fā)癌癥病例1929萬例，癌癥死亡病例996萬例。其中，中國更是成為癌癥新發(fā)人數(shù)和死亡人數(shù)的雙第一大國。

在IARC針對全球185個國家的36種癌癥類型進行抽樣調(diào)研后，排出位居全球發(fā)病率前五的癌癥，分別是：乳腺癌（226萬），肺癌（220萬），結(jié)直腸癌（193萬），前列腺癌（141萬）和胃癌（109萬）。

一個值得關(guān)注的趨勢是，全球乳腺癌新發(fā)病例在2020年正式超過肺癌，成為全球第一大癌。

培培和她的媽媽，成為這一趨勢下的注腳。在培培確診乳腺癌一年多后，她的媽媽也確診了乳腺癌。

但與媽媽們不同的是，如培培這樣的部分患癌年輕人，開始嘗試借助視頻平臺，記錄、分享與病魔抗爭的點滴日常，以此鼓勵自己和病友。

但身處聚光燈下，有關(guān)她們的爭議也隨之而來。

大培培三歲的小璇子，曾是南昌一家公立中學的英語老師，2012年因胃疼跟朋友去醫(yī)院消化科做檢查時，被意外查出了胃癌中期。

在微信、抖快還未誕生或形成規(guī)模的那個年代，微博是當之無愧的主流內(nèi)容平臺。

小璇子把微博當做了解、學習胃癌的信息檢索工具。在這里，她認識了一些病友，也獲得了不少關(guān)于胃癌的知識。

與此同時，她也開始通過微博記錄自己的抗癌過程，從插胃管、插尿管的手術(shù)體驗，到學生組團來看自己的照片，以及系列化療、復(fù)查、服藥的過程，至今已經(jīng)堅持了9個年頭。

微博對小璇子來說就是一個自留地，“那時候就想，我是不是活不久了呀。我這個人記性又不好，就想記錄下來，這樣我可以去回顧，就算有天我不在了，我的家人朋友也能看到吧。”

過往9年間，小璇子一直堅守在微博主陣地，即便在短視頻盛行之下，也沒有萌發(fā)過從圖文轉(zhuǎn)向視頻的想法，因為她沒想過靠此賺錢，只是單純滿足內(nèi)心記錄、分享的欲望。

與小璇子相似，培培也是在意外檢查中被確診癌癥。2018年被公司從上海調(diào)往北京開拓商務(wù)時，培培抽空做了一次檢查，確診乳腺癌晚期。

經(jīng)歷7次化療、多方問診后，培培和家人終于在上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院確定了手術(shù)治療方案：腋下淋巴切除。很多癌癥病人害怕做手術(shù)，培培卻備受鼓舞。對她來說，能夠手術(shù)，意味著還可以努力一把。

盡管早在2003年12月，衛(wèi)生部頒布的《中國癌癥預(yù)防與控制規(guī)劃綱要（2004-2010年）》中，就曾明確提出“制定主要癌癥早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷及早期治療計劃并組織實施”。

但現(xiàn)實生活中，癌癥早篩制度的推進仍不盡如人意。腸胃腫瘤專家、博德嘉聯(lián)醫(yī)生集團創(chuàng)始人林鋒去年接受八點健聞采訪時談到：“難點在人的觀念，都是等癥狀嚴重、不得不治的時候才來醫(yī)院，還沒有意識要為個人健康負責。”

2018年7月31日，培培腋下淋巴切除手術(shù)進展順利?？祻?fù)訓練半年多后，2019年3月，培培在B站上傳了自己的第一條視頻，正式成為一名UP主。

“我就是想讓大家知道，你看，我都曾經(jīng)是乳腺癌晚期了，我都可以（康復(fù)），你們也可以?！迸嗯嘞Ｍㄟ^做視頻幫助和激勵更多和她一樣的人。

與小璇子專注微博的圖文直播不同，培培基本研究了所有平臺，百家號、B站、微博、小紅書、西瓜視頻等等，但綜合比較下來，能同時電腦、手機操作，人群更為友善的B站成為首選。

培培將自己定位為一個跳脫歡樂的UP主，甚至想過萬一哪天成了網(wǎng)紅，還能增加收入。

過去兩年，培培投稿了86個視頻，積累下2580個粉絲，其中大多是病友和病友家屬。播放量最高的是去年12月上傳的一期《某癌癥患者發(fā)現(xiàn)悲傷的事實，決定吃烤肉安慰下自己》，播放量高達60.5萬次，其他視頻播放量大多都不超過五千。

盡管有一些保健品之類的商業(yè)推廣曾主動找過來，但因為跟自己預(yù)想的內(nèi)容定位有偏差，截至目前，培培還沒有接過一條推廣。

通過內(nèi)容互動平臺，將癌癥從病友圈帶到大眾面前之余，如培培和小璇子這樣的年輕人，也開始招致更嚴格的審視：好的、不好的評論都一股腦涌來。

2019年前后，隨著“啊迪”、“卡夫卡松餅君”等粉絲超過20萬癌癥UP主的投稿頻上B站熱門區(qū)，這一小眾群體開始出圈，更是引來一些蹭熱點的投機分子，打著“癌癥”的名頭公然收割流量。

這種賣慘行為還衍生出了一個新詞——“財富密碼”，專門用來形容通過欺騙獲取網(wǎng)友關(guān)注的視頻類型，有網(wǎng)友總結(jié)了活躍在B站上的財富密碼三大進階法寶：抑郁癥、癌癥、多重人格。

2019年確診肺癌晚期后，19歲的卡夫卡松餅君開始在B站記錄日常。因為錄制視頻回嗆不友善評論，卡夫卡松餅君被網(wǎng)友質(zhì)疑引戰(zhàn)，隨后事態(tài)不斷升級：一方認為網(wǎng)友嘴臭在先自食其果，一方認為有影響力的UP主掛人有罪，兩方爭論不休。

緊接著，有網(wǎng)友開始懷疑其患病真實性，認為患癌還健身、患癌還不掉發(fā)都不正常。哪怕松餅君展示自己的確診報告，并找來醫(yī)生朋友錄制視頻為其澄清，依然無法平息非議。畢竟“病歷可以造假，醫(yī)生也未必是真”。

圖源來自UP主視頻截圖

直到2020年12月卡夫卡松餅君因癌癥在波士頓某醫(yī)院去世后，爭論還未停止。B站隨后發(fā)布聲明，稱在取得其直系親屬確認和同意后，把松餅君的賬號列為“紀念賬號”加以保護。

諸如此類的網(wǎng)上是非，小璇子和培培也沒有躲開。

最大的一次沖擊，是小璇子在和抗癌中交往的第一任男友分手時。2013年，小璇子在確診癌癥一年后，意外與小學同學重逢，并很快成為男女朋友，整個過程被小璇子原原本本記錄在微博上。

頂著男方父母的反對，兩人2014年決定結(jié)婚。但是在約定領(lǐng)取結(jié)婚證的那天早晨，男方卻沒有出現(xiàn)。

小璇子發(fā)布了一條微博記錄這件事：“第一時間和各位博友分享我的動態(tài)，因為婚姻問題未能達成一致，我和羅先生已經(jīng)和平分手。讓微博里關(guān)心我們的各位失望了，我很抱歉…一段關(guān)系的破裂，總歸是難過的，但經(jīng)歷這么多的我，依然相信明天的美好！此刻的我需要你們！……”一起附上的，還有一張鄧紫棋《泡沫》的歌詞截圖。

因為這條微博，小璇子陸續(xù)受到了男方家人和一些陌生網(wǎng)友的指責。男方責怪小璇子有意“引戰(zhàn)”；陌生網(wǎng)友指責她“得了癌癥的人，為什么還要跟人戀愛結(jié)婚？這不是禍害別人嗎？這不是不負責任嗎？”

再次回憶那段經(jīng)歷，小璇子開始選擇順其自然，不再激動反擊。因為“癌癥患者不配婚戀”這種想法，就連很多小璇子認識的一些病友自己都會這樣想。

而培培在2018年確診癌癥的時候，也有一個剛剛交往五個月的男友。在第一次化療之后，男友一點詢問關(guān)心自己的舉動都沒有，培培主動發(fā)微信說了分手。

“信息發(fā)出去，三天都沒有任何回復(fù)。我點開他的朋友圈，發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)被拉黑了。哇，當時哭得好傷心?！?/p>

這件事被培培用作視頻素材，以幽默的方式講述了出來。她評論前男友的做法的確有一點“渣”，但是至少“渣得徹底”。視頻中，她提到從病友口中聽到的故事比自己殘酷多了，“什么嘴上說會陪你到天荒地老實際上根本做不到啊”、“馬不停蹄開始偷偷轉(zhuǎn)移財產(chǎn)啊”……

圖源來自UP主視頻截圖

培培第一次在鏡頭前展示自己的脆弱是在抗癌九個月后。2019年12月，培培母親也確診乳腺癌。培培上傳了一條視頻《從病人到病人家屬的轉(zhuǎn)變》，一家三口在鏡頭前面帶笑容，表現(xiàn)樂觀。等到下一期視頻培培單人出鏡時，她終于繃不住，開始哭著說媽媽的檢查結(jié)果不太好。

對于前后的反差，培培解釋稱是“想讓大家理解一下人都是會崩潰的。不要看別人好像很堅強。接受自己情緒變化的過程，盡情地宣泄出來吧?！?/p>

從那以后，培培作為UP主，有了兩種身份，一是抗癌者，二是癌癥患者家屬，并將自己的個人簡介改成“癌癥界的奇葩選手 母女抗癌?！?/p>

隨著粉絲數(shù)的不斷增長，培培也開始擔心太高關(guān)注度帶來的副作用。就像開頭遭遇的求職歧視，培培有時候覺得不出名也蠻好。

現(xiàn)在坐擁2.3萬粉絲的小璇子，在2015年得知家人關(guān)注自己微博后，開始有意減少消極內(nèi)容的發(fā)布。因為家人會因為她的一句消極文字而受到影響。

這種變化也開始從線上蔓延至線下。

確診癌癥前，培培曾是一個典型的工作狂。與父母生活在不同的城市，“生活里好像除了工作，就是工作?！鄙钔蝗槐话┌Y按下暫停鍵后，培培回想自己過去三年的經(jīng)歷，她認為這不是一次暫停而更像一次重啟。

6月2日最新一期視頻《乳腺癌晚期患者獨立完成第一次80公斤臀推！耶！》中，培培展示了自己最新的舉鐵成果，頻繁出沒健身房的培培，幾乎成了運動的布道師。

IARC在分析乳腺癌新發(fā)病例數(shù)快速增長時，給出的原因之一就是缺乏運動。盡管培培患病之前就是滑雪、瑜伽等運動愛好者，但患病后運動對她有了更重要的意義。

生病搬回父母身邊后，因為要對辛辣刺激油膩食物忌口，培培爸媽就在家里給她煮飯。但她又實在嘴饞，就會偶爾和爸媽斗智斗勇起來。

“半夜三四點的時候，等爸媽睡著，先趴在他們臥室門口聽，打呼嚕了沒。然后就點肯德基啊，麥當勞啊這種。點外賣的時候不填門牌號，備注到樓下打電話。然后自己下樓去拿，吃完再小心翼翼毀滅證據(jù)。”

有次趁媽媽不在家，培培點了外賣，去扔垃圾的時候卻被媽媽看到了?！拔覌尰丶揖蛦栁?你是不是吃外賣了？’，我就說沒有啊沒有啊，但其實扔垃圾的時候早就被她看到了?！?/p>

抗癌的三年里，培培相繼拿到了營養(yǎng)師和心理咨詢師相關(guān)資格證，現(xiàn)在還在準備人力資源的資格考試，而愛情對她已經(jīng)不再是必需品。

5月31日剛剛癌癥復(fù)發(fā)的小璇子，6月5日發(fā)微博說自己已經(jīng)又堅持去上班了。

回憶癌癥確診前剛參加工作的三年時光，小璇子覺得自己過得渾渾噩噩，反而是在抗癌的九年里，迸發(fā)了內(nèi)心的勇氣。

2015年小璇子和閨蜜一起開辦過教培機構(gòu)。那時正在接受治療的小璇子，因為不愛戴假發(fā)，總是頂著一顆光溜溜的腦袋在校區(qū)走動。

現(xiàn)在回想起來，小璇子還不由感慨，“沒想到自己能做到?！蹦莾赡甑膭?chuàng)業(yè)過程，激發(fā)了小璇子面對生活的勇氣。

在那之后，小璇子還學了很多感興趣的東西，像日語、PhotoShop、古琴、吉他、烘焙，“不求精通，重在體驗”。

這些學了點皮毛的東西，也會在不經(jīng)意間派上用場。有一次小璇子拿著吉他給學生露了一手，原本很不好管的高中生突然滿面驚喜，對小璇子崇拜的不得了。

“對我來說，人生是一場體驗?！毙¤诱f。她現(xiàn)在在一家在線教育公司做教務(wù)，最近的政策收緊也影響到了她的收入。接下來，小璇子的目標是好好工作，找找副業(yè)，爭取能為父母多攢點錢。

（文中培培、小璇子系化名）

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