遺憾不是痛，而是聽(tīng)不見(jiàn)你想聽(tīng)的聲音。
3月3日是第18個(gè)全國(guó)愛(ài)耳日，旨在加強(qiáng)社會(huì)宣傳，普及耳聾預(yù)防和康復(fù)知識(shí)，以減少耳聾發(fā)生。
目前國(guó)際上已普遍開(kāi)展這項(xiàng)工作，已升級(jí)成為國(guó)際愛(ài)耳日。
中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局等15個(gè)部門(mén)日前聯(lián)合發(fā)出通知，確定此次全國(guó)愛(ài)耳日活動(dòng)主題為“防聾治聾，精準(zhǔn)服務(wù)”。
通知指出，實(shí)現(xiàn)《殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)實(shí)施方案》中提出的“到2020年，有需求的殘疾兒童和持證殘疾人接受基本康復(fù)服務(wù)的比例達(dá)80%以上”的目標(biāo)，任務(wù)仍很艱巨。各地要以此次活動(dòng)為契機(jī)，整合推進(jìn)相關(guān)工作，多部門(mén)聯(lián)動(dòng)，加大防聾治聾工作力度，組織開(kāi)展好聽(tīng)力殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)活動(dòng)。
要推動(dòng)健全聽(tīng)力殘疾防控體系，重點(diǎn)做好遺傳性耳聾和先天性耳聾預(yù)防工作，加強(qiáng)婚前、孕前健康檢查，做好產(chǎn)前篩查、診斷。
要推動(dòng)建立聽(tīng)力殘疾“早發(fā)現(xiàn)—早干預(yù)—早康復(fù)”的一體化服務(wù)及管理模式，大力推廣新生兒聽(tīng)力篩查，對(duì)聽(tīng)力殘疾兒童實(shí)施早期干預(yù)、提供全面康復(fù)教育。
要整合資源，形成政府扶持、全社會(huì)參與，政府與社會(huì)相結(jié)合的聽(tīng)力殘疾人康復(fù)救助體系和公益救助體系。
一、聽(tīng)損人群的現(xiàn)狀
二、兒童聽(tīng)力健康及耳聾防治
尊重兒童的聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)發(fā)育規(guī)律，盡早有效干預(yù)
北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻咽喉科高志強(qiáng)教授指出，資料顯示，重度耳聾在新生兒的發(fā)生率約3%~4%：0~6歲中度聾和輕度聾約占5%，多由中耳炎引起。耳聾有多種，通常按造成耳聾的部位，將其分為傳導(dǎo)性聾耳聾、感音神經(jīng)性聾以及混合性聾。
嬰幼兒耳聾推薦三早原則：早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早治療。在聾兒發(fā)育的關(guān)鍵期內(nèi)，需早干預(yù)，充分挖掘聾兒的殘余聽(tīng)力，利用大腦言語(yǔ)中樞尚未定勢(shì)的條件，減輕聾兒的殘障程度，鞏固或重建聾兒的聽(tīng)覺(jué)概念系統(tǒng)。為聾兒創(chuàng)設(shè)和提供與人交往的機(jī)會(huì)和權(quán)利，促使他們?cè)缛栈貧w主流。
目前常見(jiàn)的干預(yù)措施有氣導(dǎo)助聽(tīng)器、骨導(dǎo)助聽(tīng)器或骨導(dǎo)聽(tīng)力植入（骨橋）、聲橋、人工耳蝸、EAS以及FM系統(tǒng)。對(duì)于小耳畸形，耳道閉鎖，中耳炎等造成的傳導(dǎo)性耳聾，通常采取骨導(dǎo)助聽(tīng)器或骨橋、聲橋來(lái)干預(yù)。對(duì)于重度或極重度的感音神經(jīng)性耳聾，需采用人工耳蝸干預(yù)。對(duì)于高頻陡降的感音神經(jīng)性聾，建議使用EAS。康復(fù)學(xué)校等機(jī)構(gòu)，上課時(shí)多使用FM系統(tǒng)，提升噪聲環(huán)境下的言語(yǔ)識(shí)別率。
雙側(cè)聽(tīng)覺(jué)符合正常的聽(tīng)覺(jué)生理可產(chǎn)生立體聽(tīng)覺(jué)、改善言語(yǔ)識(shí)別率、改善聽(tīng)閾、有利于平衡，對(duì)聲音的定位和定向能力至關(guān)重要，關(guān)乎孩子的安全和言語(yǔ)理解。因此，對(duì)于雙側(cè)耳聾兒童，無(wú)論是助聽(tīng)器+助聽(tīng)器、助聽(tīng)器+人工耳蝸、人工耳蝸+人工耳蝸，雙側(cè)效果一定大于單側(cè)效果。
三種人群檢測(cè)耳聾基因有助于減少兒童遺傳性耳聾發(fā)生
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院耳科學(xué)研究所楊濤教授指出，許多聾病發(fā)病過(guò)程有遺傳因素作用。歐美統(tǒng)計(jì)表明，每1000名新生兒中會(huì)有1名重度聽(tīng)力喪失患兒，其中一半屬遺傳性耳聾。中國(guó)新生兒中也有類(lèi)似的聽(tīng)力喪失比例。在大量遲發(fā)性聽(tīng)力下降患者中，亦有許多患者由自身基因缺陷致病或?qū)χ旅@環(huán)境因素易感性增加而致病。因此，遺傳性耳聾的基因?qū)W診斷十分重要。
遺傳性耳聾主要有隱性、顯性、伴性染色體遺傳和線(xiàn)粒體母系遺傳四種遺傳方式。其中，常染色體隱性遺傳是其中最常見(jiàn)的一種遺傳方式，約占遺傳性耳聾的80%；其次是顯性遺傳性耳聾，約占遺傳性耳聾的15%。線(xiàn)粒體基因A1555G突變可導(dǎo)致患者對(duì)氨基糖苷類(lèi)抗生素敏感，易導(dǎo)致藥物性耳聾，應(yīng)盡量避免接觸慶大霉素、鏈霉素等氨基糖苷類(lèi)抗生素。
在我國(guó)，40%以上的遺傳性耳聾患者是由GJB2或SLC26A4基因突變所造成的，而這兩個(gè)常見(jiàn)耳聾基因的絕大部分突變都是以隱性方式所遺傳，患者往往在出生時(shí)即具有聽(tīng)力障礙，且聽(tīng)力損失情況比較嚴(yán)重，多見(jiàn)于重度、極重度耳聾。
耳聾基因診斷有助于了解病人及其家屬所攜帶遺傳突變的類(lèi)型和構(gòu)成，對(duì)以下三種人群具有特別意義：
☆具有家族性耳聾病史，又面臨婚育抉擇的遺傳性耳聾病人或其親屬，推薦在正式生育或結(jié)婚前，做一個(gè)常見(jiàn)耳聾基因突變的檢查。一旦檢查結(jié)果證明雙方攜帶可導(dǎo)致遺傳性耳聾的基因突變，可進(jìn)一步通過(guò)胎兒選擇的方法降低出生缺陷的幾率
☆具有遺傳性耳聾家族史背景的新生兒?；蛟\斷可作為聽(tīng)力篩查的一個(gè)有效輔助手段，幫助確診或預(yù)測(cè)潛在的早期聽(tīng)力障礙。
☆母親或母系家屬中有藥物性耳聾病史者，建議進(jìn)行線(xiàn)粒體基因突變檢測(cè)。如發(fā)現(xiàn)可致聾的突變，應(yīng)盡量避免和藥物性耳聾相關(guān)的一系列氨基糖苷類(lèi)抗菌藥的使用。
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