每年3月的第2個(gè)星期四被確定為世界腎臟日。今年的主題是living well with kidney disease，與腎臟相伴，過精彩人生。
在過往，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式側(cè)重于關(guān)注病理學(xué)、臨床指標(biāo)，所有的研究重點(diǎn)和資源都放在“如何戰(zhàn)勝疾病、挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)難題“。然而，對(duì)于經(jīng)受病痛折磨的患者，最迫切和真實(shí)的需求是什么？站在他們的角度看問題，會(huì)不會(huì)有不一樣的故事？
在衛(wèi)生專業(yè)人員關(guān)注的指標(biāo)和數(shù)字背后，是一個(gè)個(gè)鮮活生命的“疲勞、疼痛、抑郁、失眠、無(wú)法正常生活工作/旅行、失去自由”等痛苦而壓抑的吶喊和掙扎。
CKD患者及他們的照護(hù)者（通常是家人、朋友），常常在身體健康、社交、心理壓力等方面面臨一定的問題和壓力，而他們與醫(yī)護(hù)人員的出發(fā)點(diǎn)并不相同，關(guān)注重點(diǎn)也有偏差。CKD疾病的相關(guān)癥狀，以及對(duì)應(yīng)的治療方案（包括藥物、飲食和液體限制，以及透析等腎臟替代治療），都可能會(huì)干擾、限制日常生活的方方面面，損害患者及其家庭成員的整體生活質(zhì)量，進(jìn)而影響治療的滿意度和臨床結(jié)局。
一些區(qū)域和全球性的腎臟健康項(xiàng)目已經(jīng)開始著手解決“確定和解決患者認(rèn)為優(yōu)先和重要的事項(xiàng)和目標(biāo)”的問題，其中腎臟病標(biāo)準(zhǔn)化結(jié)果（SONG）研究納入了來(lái)自70多個(gè)國(guó)家的9000多名患者、家庭成員和衛(wèi)生專業(yè)人員。研究發(fā)現(xiàn)，在CKD的各個(gè)階段，包括透析前、透析或移植，患者始終比衛(wèi)生專業(yè)人員更重視臨床癥狀的改善和生活質(zhì)量的影響、保持工作、學(xué)習(xí)、承擔(dān)家庭責(zé)任、旅行、運(yùn)動(dòng)、社交和娛樂活動(dòng)等社交和生活的幸福感。但相比之下，衛(wèi)生專業(yè)人員更重視死亡率和住院率等指標(biāo)。
為他們賦權(quán)、發(fā)現(xiàn)他們的真實(shí)需求、并為實(shí)現(xiàn)這些需求而共同努力，可能有助于減輕CKD的壓力、改善CKD的臨床結(jié)局、幫助他們更好的回歸人生和社會(huì)角色。
一起來(lái)傾聽一些來(lái)自患者和家屬的真實(shí)心聲：
“我不愿去想我或許可能死于腎臟病，我希望與腎臟病相伴繼續(xù)生活下去?！?/p>
——一位CKD患者
“能正常生活才是最重要的，否則什么都做不了，生活毫無(wú)意義。”
——一位CKD患兒
“或許就應(yīng)當(dāng)簡(jiǎn)單直接地詢問患者，他們想要過怎樣的生活，因?yàn)槊總€(gè)人希望選擇的生活方式都不一樣?！?/p>
——一位腎移植患者
“雖然每個(gè)人都早晚要面對(duì)死亡，但我想擁有的是高質(zhì)量的生活，而不是現(xiàn)在就思考如何面對(duì)死亡。"
——一位腎移植患者
“指標(biāo)如何，對(duì)我來(lái)說(shuō)其實(shí)并沒有那么重要，根據(jù)我的指標(biāo)數(shù)據(jù)，我的狀況應(yīng)該比我的實(shí)際感覺糟糕得多，但，自我感覺如何、是否可以像正常人一樣生活，對(duì)我來(lái)說(shuō)才是更加重要的事情?！?/p>
——一位CKD患者
“我還活著，早上起床，慶幸我還在呼吸。只要如此，我就會(huì)堅(jiān)持下去，保持積極的態(tài)度生活，因?yàn)樯虝??！?/p>
——一位CKD患者
“作為患者家屬，我覺得家人能正常地參與生活最重要，因?yàn)殡m然腎臟疾病可能阻止他實(shí)現(xiàn)更多的理想，但生活總要繼續(xù)下去?！?/p>
——一位患者家屬
“我們驚訝地發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員似乎認(rèn)為相對(duì)于行動(dòng)、時(shí)間的自由等方面，透析治療本身更加重要。然而，透析只是一種讓我們繼續(xù)活下去的治療方法，我們的生活不僅僅是等待死亡的到來(lái)?！?/p>
——一位透析患者
“我更想要在陽(yáng)光下正常生活，而不是安息在地面之下。因此，趁我還活著，為什么不盡情享受生活?！?/p>
——Adam Martin
“這些年來(lái)，我學(xué)會(huì)了控制自己的情緒，不去一直擔(dān)驚受怕死亡的到來(lái)。我聽從了哲學(xué)家馬庫(kù)斯·奧雷利烏斯大帝的建議，“熱愛命運(yùn)對(duì)我的安排，積極生活?！迸cCKD和諧共存，意味著在我還有機(jī)會(huì)的時(shí)候，盡可能地去過力所能及的最好的生活?！?/p>
——Tess Harris
“雖然CKD為生活帶來(lái)了一些限制，但我可以最大限度地提高生活的質(zhì)量。在接受血液透析治療期間，我仍然在堅(jiān)持工作。腎移植后，我?guī)缀蹩梢哉Ｉ睿簩W(xué)習(xí)、工作、旅行、結(jié)婚、生孩子、服務(wù)社區(qū)?！?/p>
——Maggie Ng
為推進(jìn)實(shí)現(xiàn)患者及照護(hù)者真正關(guān)心的CKD結(jié)局和生活改善，需要為患者和家屬賦權(quán)，使他們參與、掌控更多的醫(yī)療決策權(quán)。
幫助患者強(qiáng)大起來(lái)
患者首先需要對(duì)疾病和自身情況進(jìn)行全面了解，從而有能力正確地與臨床醫(yī)生充分溝通、共同決策、自我管理。維持性透析患者需要理解為何進(jìn)行生活方式的調(diào)整，以及如何獲得援助和家庭支持?？梢宰尰颊呒捌浼覍儆幸饬x地參與整個(gè)研究過程中，包括從確定管理的優(yōu)先項(xiàng)、到研究規(guī)劃、到推廣和實(shí)施，或參與藥物和醫(yī)療器械的開發(fā)，從患者的角度提出創(chuàng)新建議。可參考的幫助患者的方案可能包括：
不要忽視照護(hù)者的負(fù)擔(dān)
另外，CKD患者的照護(hù)者通常是CKD患者的家人，而非專業(yè)護(hù)理人員。他們需要負(fù)責(zé)包括協(xié)調(diào)就診（如交通）、協(xié)助實(shí)施藥物或其他治療、協(xié)助居家透析、協(xié)助飲食管理等。還需觀察報(bào)告抑郁、疲勞、倦怠等等異常。鑒于溝通和治療的復(fù)雜性日益提高，包括在新冠疫情（COVID-19）期間的遠(yuǎn)程醫(yī)療等等，以及為實(shí)現(xiàn)CKD患者的生命延續(xù)、生活質(zhì)量提高，照護(hù)者發(fā)揮的作用變得越來(lái)越重要。
照顧一個(gè)進(jìn)展性CKD、喪失部分行為能力的患者，可能會(huì)給照護(hù)者和家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，影響照護(hù)者的職業(yè)發(fā)展、正常生活等，并帶來(lái)超負(fù)荷的倦怠。因此，考慮如何減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)同樣不容忽視。
關(guān)注低收入國(guó)家地區(qū)的腎病患者
在部分低收入和中低收入國(guó)家，包括撒哈拉以南非洲、東南亞和拉丁美洲等等，患者自我管理或應(yīng)對(duì)慢性病的能力可能受到更多自身因素的影響，包括精神、信仰體系和宗教信仰，以及外部因素，包括對(duì)疾病的正確認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)貧困因素、獲得的家庭支持、勇氣決心和社會(huì)組織。醫(yī)護(hù)人員和照護(hù)者提供的支持發(fā)揮關(guān)鍵作用，因?yàn)榇蠖鄶?shù)患者在醫(yī)療決策和相關(guān)調(diào)整時(shí)都信任依賴他們的醫(yī)護(hù)人員。
在低收入地區(qū)，醫(yī)護(hù)人數(shù)往往相對(duì)較少，在農(nóng)村地區(qū)更甚，可以通過（一）擴(kuò)大農(nóng)村地區(qū)的腎臟患者教育：（二）遠(yuǎn)程醫(yī)療，教育患者、培訓(xùn)當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)的腎臟護(hù)理人員：（三）協(xié)調(diào)國(guó)家和地區(qū)政策，通過職業(yè)路徑、有競(jìng)爭(zhēng)力的激勵(lì)措施等，促使腎臟醫(yī)護(hù)人員留存在農(nóng)村地區(qū)。
另外，在低收入地區(qū)，有些終末期患者亟需透析，不幸的是，這些地區(qū)患者往往需要支付更高比例的自付費(fèi)用，背上更高的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
以患者為中心
“以患者為中心”不是一句空洞的口號(hào)，而是方方面面的洞察、行動(dòng)和改善。如推動(dòng)成本效益較高的居家透析，可以同時(shí)提高患者的自主性、靈活性和生活質(zhì)量，提高生活參與度。另外，推動(dòng)為弱勢(shì)人群制定適應(yīng)的護(hù)理指南，如更多社區(qū)初級(jí)保健和普通醫(yī)生參與，有助于提高公共負(fù)擔(dān)能力、并增加患者獲得相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)的機(jī)會(huì)，幫助改善患者健康。同時(shí)，在腎臟疾病患者的整體健康計(jì)劃中，需要重申預(yù)防的必要性，通過早期發(fā)現(xiàn)與長(zhǎng)期健康管理，更好地預(yù)防CKD進(jìn)展。
2021世界腎臟日的主題“與腎臟相伴，過精彩人生”強(qiáng)調(diào)了實(shí)現(xiàn)以患者為中心的健康計(jì)劃和行動(dòng)目標(biāo)，賦予患者及照護(hù)者了解、參與決策的權(quán)利，實(shí)現(xiàn)將CKD相關(guān)的癥狀負(fù)擔(dān)降至最低，提高患者的生活質(zhì)量和生活參與度。2021年也被定為"腎病健康年"，以加強(qiáng)患者的教育和認(rèn)知，更有效地進(jìn)行癥狀管理和參與醫(yī)療決策的能力。
在現(xiàn)在，患者和家屬的發(fā)聲正在產(chǎn)生越來(lái)越大的影響力，傾聽患者的聲音，讓所有患者都有機(jī)會(huì)發(fā)表意見。每個(gè)人都有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)和能力，協(xié)作培養(yǎng)患者的希望、愿望、興趣和價(jià)值觀，支持患者回歸社會(huì)、利用社會(huì)聯(lián)系、建立患者意識(shí)和知識(shí)，獲得建立自我管理的信心和方法，消除偏見、歧視、跨越醫(yī)患之間的鴻溝。
參考文獻(xiàn)：
Kamyar Kalantar-Zadeh, et al. Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere[J] Kidney International.2021.99(2):278-284. DOI: https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.11.004
聯(lián)系客服
